ΣΥΝΕΔΡΙΟ European MS Platform
Στις 15 & 16 Μαΐου 2015, στη Βαρσοβία της Πολωνίας πραγματοποιήθηκε το Ετήσιο Συνέδριο της EMSP με θέμα “Φτάνοντας μπροστά. Πρόσβαση στην εργασία και στη συμμετοχή”. Περίπου 150 άτομα απ' όλη την Ευρώπη συμμετείχαν στις εργασίες του Συνεδρίου. Η Ομοσπονδία μας εκπροσωπήθηκε από την Αλίκη Βρυεννίου (Σύμβουλο Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ) και την Ελένη-Αντωνία Γρηγόρη (Ταμία της ΠΟΑμΣΚΠ και Εκπρόσωπο των Νέων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) στην EMSP )
Το συνέδριο χαιρέτησαν:
• η Πρόεδρος της EMSP Anne Winslow που αναφέρθηκε στους απώτερους στόχους του συνεδρίου όπως η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑμΣΚΠ, η πρόσβαση των ΑμΣΚΠ στην εργασία κ.ά.
• ο πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση Tomasz Polec, που περιέγραψε τα προβλήματα των ΑμΣΚΠ στη χώρα του.
• ο Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων Δρ. Βιτένης Ανδρουκαϊτης (με ηχογραφημένο μήνυμα) που ενημέρωσε για την πολιτική έρευνας της ΕΕ, όπου η Κομισιόν διέθεσε κονδύλι 107 εκατομμυρίων ευρώ για στήριξη 53 προγραμμάτων για τις διαταραχές του εγκεφάλου και ότι μέχρι το 2020 θα διατεθούν 8 εκατομμύρια για τη μελέτη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
• η εκπρόσωπος του Πολωνικού Υπουργείου Υγείας που παρουσίασε το κρατικό πρόγραμμα για την αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία.
• Η Διευθύνουσα Σύμβουλος της EMSP, Maggie Alexander που ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος “Ευρωπαϊκό Σύμφωνο για την Απασχόληση των Ατόμων με ΠΣ”.
Επαγγελματίες υγείας και ερευνητές που κάλυψαν με τις παρουσιάσεις τους όλο το φάσμα των θεραπευτικών εξελίξεων για την αντιμετώπιση της ΠΣ τόνισαν τα οφέλη της έγκαιρης θεραπείας.
Παρουσιάστηκαν βίντεο από δύο δράσεις ευαισθητοποίησης για την πολλαπλή σκλήρυνση:
1. Το ιστιοπλοϊκό πρόγραμμα “Οι Ωκεανοί Ελπίδας” (Oceans of Hope), που στόχο έχει να κάνει τα ΑμΣΚΠ να αντιληφθούν πως έχουν ακόμα πολλές δυνατότητες να πετύχουν σπουδαία πράγματα αρκεί να το τολμήσουν.
2. Η συμμετοχή της Trishna Bharadia από τη Μεγάλη Βρετανία στο πρόγραμμα του BBC1 (Αντίστοιχο του δικού μας "Dancing with the Stars") .
3. Το Εσθονικό βίντεο "Under Pressure - Υπό Πίεση", που παρουσιάζει τις δυσκολίες που βιώνουν τα ΑμΣΚΠ και τον τρόπο που τις αντιμετωπίζουν.
Την τελευταία μέρα, οι συμμετέχοντες στο πρόγραμμα Believe & Achieve που εκπονείται από την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές εταιρείες , είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν την εμπειρία τους. Στο πρόγραμμα αυτό συμμετέχει ένα άτομο και από τη χώρα μας, που ήταν εκεί, απάντησε σε ερωτήσεις παροτρύνοντας και τους άλλους νέους με ΣΚΠ να συμμετάσχουν.
Το συνέδριο χαιρέτησαν:
• η Πρόεδρος της EMSP Anne Winslow που αναφέρθηκε στους απώτερους στόχους του συνεδρίου όπως η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑμΣΚΠ, η πρόσβαση των ΑμΣΚΠ στην εργασία κ.ά.
• ο πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση Tomasz Polec, που περιέγραψε τα προβλήματα των ΑμΣΚΠ στη χώρα του.
• ο Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων Δρ. Βιτένης Ανδρουκαϊτης (με ηχογραφημένο μήνυμα) που ενημέρωσε για την πολιτική έρευνας της ΕΕ, όπου η Κομισιόν διέθεσε κονδύλι 107 εκατομμυρίων ευρώ για στήριξη 53 προγραμμάτων για τις διαταραχές του εγκεφάλου και ότι μέχρι το 2020 θα διατεθούν 8 εκατομμύρια για τη μελέτη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
• η εκπρόσωπος του Πολωνικού Υπουργείου Υγείας που παρουσίασε το κρατικό πρόγραμμα για την αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία.
• Η Διευθύνουσα Σύμβουλος της EMSP, Maggie Alexander που ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος “Ευρωπαϊκό Σύμφωνο για την Απασχόληση των Ατόμων με ΠΣ”.
Επαγγελματίες υγείας και ερευνητές που κάλυψαν με τις παρουσιάσεις τους όλο το φάσμα των θεραπευτικών εξελίξεων για την αντιμετώπιση της ΠΣ τόνισαν τα οφέλη της έγκαιρης θεραπείας.
Παρουσιάστηκαν βίντεο από δύο δράσεις ευαισθητοποίησης για την πολλαπλή σκλήρυνση:
1. Το ιστιοπλοϊκό πρόγραμμα “Οι Ωκεανοί Ελπίδας” (Oceans of Hope), που στόχο έχει να κάνει τα ΑμΣΚΠ να αντιληφθούν πως έχουν ακόμα πολλές δυνατότητες να πετύχουν σπουδαία πράγματα αρκεί να το τολμήσουν.
2. Η συμμετοχή της Trishna Bharadia από τη Μεγάλη Βρετανία στο πρόγραμμα του BBC1 (Αντίστοιχο του δικού μας "Dancing with the Stars") .
3. Το Εσθονικό βίντεο "Under Pressure - Υπό Πίεση", που παρουσιάζει τις δυσκολίες που βιώνουν τα ΑμΣΚΠ και τον τρόπο που τις αντιμετωπίζουν.
Την τελευταία μέρα, οι συμμετέχοντες στο πρόγραμμα Believe & Achieve που εκπονείται από την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές εταιρείες , είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν την εμπειρία τους. Στο πρόγραμμα αυτό συμμετέχει ένα άτομο και από τη χώρα μας, που ήταν εκεί, απάντησε σε ερωτήσεις παροτρύνοντας και τους άλλους νέους με ΣΚΠ να συμμετάσχουν.
