Οπως έδειξε νέα διεθνής έρευνα οι νευρολόγοι τείνουν να υποτιμούν το πόσο άβολα αισθάνονται οι ασθενείς τους όταν μιλούν για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενώ υπερεκτιμούν την ενόχληση του ασθενούς όταν η συζήτηση αφορά άλλα, πιο προσωπικά συμπτώματα. Σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα ΣΚΠ αναφέρουν ότι αισθάνονται άβολα όταν μιλούν με τον νευρολόγο τους για την δυσκολία τους στο περπάτημα (19%), τον τρόμο (19%) και τους μυϊκούς σπασμούς (18%), αλλά μόνο 2% έως 3% των νευρολόγων θεωρεί ότι αυτά τα συμπτώματα δικαιολογούν τη δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια των μεταξύ τους συζητήσεων. Αντίθετα, οι νευρολόγοι συμφωνούν με τους ασθενείς κατά τον προσδιορισμό των πιο δύσκολων προς συζήτηση ζητημάτων, και συνήθως αναμένουν υψηλότερο επίπεδο δυσφορίας από αυτό που εκδηλώνουν οι ασθενείς. Τα συμπτώματα για τα οποία οι ασθενείς διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν είναι οι σεξουαλικές δυσκολίες (54% των ασθενών/ 87% των νευρολόγων αναγνωρίζουν πως η συζήτηση αυτού του θέματος θα προκαλέσει δυσφορία στον ασθενή), προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου (28% των ασθενών/ 54% των νευρολόγων), εναλλαγές της διάθεσης (26% των ασθενών/ 37% των νευρολόγων) και γνωστικές δυσκολίες/ προβλήματα μνήμης (21% των ασθενών/ 37% των νευρολόγων).

Τα αποτελέμσατα παρουσιάζονται στο συνέδριο ACTRIMS-ECTRIMS στη Βοστώνη. Στόχος των ερευνητών ήταν να κατανοήσουν τις εμπειρίες των ατόμων που ζουν με ΣΚΠ και λαμβάνουν θεραπεία για τη νόσο και να αξιολογηθεί η επικοινωνία μεταξύ των ασθενών με ΣΚΠ και των θεράποντων ιατρών τους.

«Τα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΣΚΠ ποικίλουν, και οι γιατροί πρέπει να αξιολογούν συνεχώς τις πιο αποτελεσματικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση όλων των αναγκών των ασθενών,» δήλωσε η Mar Tintore, MD, Ph.D., νευρολόγος στο Τμήμα Νευρολογίας – Νευροανοσολογίας του Κέντρου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Καταλονία (Νοσοκομείο Vall d'Hebron, Βαρκελώνη). «Αυτή η έρευνα δείχνει ότι ενώ υπάρχει υψηλός βαθμός ικανοποίησης ως προς τη συνολική επικοινωνία μεταξύ ιατρού και ασθενούς, ορισμένα κενά στη μεταξύ τους σχέση μπορεί να οδηγήσουν σε ελλιπή αντιμετώπιση κάποιων εκ των συμπτωμάτων».

Πάνω από οκτώ στους δέκα ασθενείς (83%) δηλώνουν ότι αισθάνονται άνετα να συζητούν για τη ΣΚΠ με τους νευρολόγους τους, σημειώνοντας δε ότι ο νευρολόγος τους τους παρέχει χρήσιμες πληροφορίες (81%). Επιπλέον, το 85% των ασθενών περιγράφουν τον νευρολόγο τους ως ειλικρινή όσον αφορά στον προσδιορισμό των προσδοκιών τους σχετικά με την επιτυχία της θεραπείας. Ομοίως, σχεδόν όλοι οι νευρολόγοι (96%) αισθάνονται ότι έχουν ανοιχτό διάλογο με τους ασθενείς τους οι οποίοι μπορούν να τους υποβάλλουν οποιαδήποτε ερώτηση θέλουν, και 90% δηλώνουν ότι κατανοούν σε ικανοποιητικό βαθμό όλες τις πτυχές της νόσου των ασθενών τους». Ωστόσο, υπάρχει ένα χάσμα ειδικά γύρω από την επικοινωνία σχετικά με ορισμένα συμπτώματα της ΣΚΠ.

Εκ μέρους της Biogen Idec, αξιολογήθηκαν 982 ενήλικες που έχουν διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ("ασθενείς με ΣΚΠ») και 900 νευρολόγους που αντιμετωπίζουν ασθενείς με ΣΚΠ ("νευρολόγοι") στη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ από 18ης Μαρτίου έως 25 Απριλίου 2014.