Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» στην ετήσια γενική συνέλευση που πραγματοποιήθηκε στις 17 Ιανουαρίου 2013, αποφάσισε ομόφωνα την υιοθέτηση σχέδιου δράσης για τα προσεχή 5 χρόνια, με σκοπό τον προσδιορισμό των στρατηγικών προτεραιοτήτων που θα συμβάλλουν στην ανάπτυξη & την αποτελεσματική λειτουργία του έργου του.

Το ετήσιο στρατηγικό σχέδιο δράσης του Πανελλήνιου Συλλόγου στηρίζεται στα συμπεράσματα των προηγούμενων ετών, λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες & τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων, παροχών υγείας και ένταξής τους στο κοινωνικό σύνολο.


1.1 Όραμα & Αποστολή

Όραμα του Συλλόγου είναι η υψηλής ποιότητας ισότιμη υγειονομική περίθαλψη, έγκυρη ενημέρωση και καθοδήγηση, όλων των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που γεννιούνται στη χώρα μας.

Αποστολή του Συλλόγου είναι η ψυχολογική & οικονομική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς ή Επίκτητες Καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους.


1.2 Στρατηγικοί Στόχοι

Το σχέδιο δράσης απαρτίζουν οι παρακάτω στόχοι:

ΣΤΟΧΟΣ 1: Κοινωνική & Οικονομική υποστήριξη των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Η κοινωνική, ψυχολογική & οικονομική υποστήριξη όλων των παιδιών που γεννιούνται με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στη χώρα μας (συμπεριλαμβανομένου των οικογενειών και των φροντιστών τους) έτσι ώστε να έχουν πρόσβαση σε καλύτερες & ισότιμες παροχές υγείας.


ΣΤΟΧΟΣ 2: Ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού

Η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και η βελτίωση του τεχνολογικού εξοπλισμού στη χώρα μας ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα οι εργαστηριακές δυνατότητες και η θεραπεία των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.



ΣΤΟΧΟΣ 3: Αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων

Η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων του υψηλού κόστους νοσηλείας και η κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην Ελλάδα ή και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη από αυτές.

ΣΤΟΧΟΣ 4: Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας

Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά την κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που θεραπεύτηκαν.



Για την επίτευξη των ανωτέρω, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» εκπροσωπόντας τα παιδιά με Συγγενείς καρδιοπάθειες που γεννιούνται στην Ελλάδα, ως υπερασπιστής και συνήγορός τους πράττει τα εξής:



· Συμμετέχει σε διαλέξεις, έρευνες, μελέτες, εράνους και παραστάσεις στις Δημόσιες Αρχές, επιτελώντας υψηλού επιπέδου παρουσία και εποικοδομητική συμβολή στα μεγάλα γεγονότα που αφορούν την υγεία.

· Συνεργαζεται στενά με άλλα πρόσωπα, φυσικά ή νομικά που έχουν ίδιους ή παρεμφερείς σκοπούς, σχέδια και δράσεις.

· Συνεργάζεται με φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης καθώς και με υπηρεσίες ανθρωπιστικού και ιατρικού περιεχομένου και ενδιαφέροντος στα πλαίδια της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οικοδομώντας έτσι το διάλογο και τη συνεργασία.

· Χρησιμοποιεί κάθε ηθικό και νομικό μέσο προκειμένου να ασκήσει πίεση στους αρμόδιους φορείς για την επίτευξη των σκοπών του.




2. ΕΤΗΣΙΟ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ» ΓΙΑ ΤΟ ΕΤΟΣ 2013

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» συνεχίζει την αποστολή του τώρα περισσότερο από ποτέ, μέσα στο κλίμα αβεβαιότητας που διέπει τη χώρα μας, ανασυγκροτείται και συνεχίζει την αμέριστη στήριξη του στα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και στις οικογένειές τους με κάθε δυνατό μέσο. Οι αντικειμενικοί σκοποί για το έτος 2013 είναι οι εξής:



ΑΝΣΚ 1: Η ενδυνάμωση των ικανοτήτων του Πανελλήνιου Συλλόγου έτσι ώστε να συμμετέχει ενεργά στο δημόσιο διάλογο και στα Ευρωπαικά Προγράμματα



ΑΝΣΚ 2: Η ενίσχυση της φωνής των ασθενών με Συγγενή Καρδιοπάθεια στον τομέα της υγείας που σχετίζεται με την πολιτική και τη λήψη αποφάσεων.



Το ετήσιο σχέδιο δράσης για το 2013 δεσμεύεται να πράξει τις απαραίτητες ενέργειες, όσον αφορά παραλείψεις της δημόσιας διοίκησης και των ιδιωτών, ή των οργάνων που παραβιάζουν τα δικαιώματα του παιδιού και προσβάλλουν τα νόμιμα συμφέροντα τους.



2.1 ΑΝΣΚ 1: Η ενδυνάμωση των ικανοτήτων του Συλλόγου



2.1.1 Συμμετοχή σε Ημερίδες, Συνέδρια & Επιμορφωτικά Σεμινάρια

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος για το 2013 θα δώσει προτεραιότητα στην επιμόρφωση, συμμετέχοντας σε Ημερίδες, Συνέδρια & Σεμινάρια που σκοπό έχουν τη συνεχή ενημέρωσή του πάνω σε θέματα ιατρικά, οργανωτικά & θέματα εξεύρεσης πόρων.

Ήδη μέσα στο 2012 με τη συμμετοχή του Πανελλήνιου Συλλόγου στο ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΦΟΡΟΥΜ ΑΣΘΕΝΩΝ (EUROPEAN PATIENTS FORUM) στις 25-26 Οκτωβρίου στη Λισαβόνα, ξεκίνησε μία προσπάθεια περαιτέρω ενημέρωσης όσον αφορά την εξεύρεση πόρων μέσω ιδιωτικών χορηγιών & Ευρωπαϊκών χορηγικών προγραμμάτων. Στο συνέδριο αυτό «Η Καρδιά του Παιδιού» ήρθε σε επαφή με εκπροσώπους άλλων ΜΚΟ με αξιόλογη δράση στον ελλαδικό χώρο, ανάμεσα σε αυτούς η ΜΚΟ «PRAKSIS».

Ωστόσο συμμετέχει ανελλιπώς σε όλες τις Ημερίδες που διοργανώνονται καθόλη τη διάρκεια του έτους από την Ευρωπαική Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδοπάθειες ECHDO, την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ΠΕΣΠΑ, το Συνήγορο του Πολίτη & Συνήγορο του Παιδιού, την Ευρωπαική Έκφραση & το Ευρωπαικό Δίκτυο Εθελοντισμού Ελλάδας.



2.1.2 Συνεργασία με άλλες ΜΚΟ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος έχει ήδη ξεκινήσει συνεργασία με άλλες ΜΚΟ. Μέσα στο 2012 ήρθε σε επαφή με τη ΜΚΟ «PRAKSIS» και συμμετέχει σε μία σειρά επιμορφωτικών συναντήσεων, στις οποίες η ΜΚΟ κοινοποιεί τη τεχνογωσία της όσον αφορά τη βιομηχανία των επιχορηγήσεων τόσο από ιδιωτικούς όσο και από δημόσιους φορείς.


«Η Καρδιά του Παιδιού» συνεργάζεται επίσης με τις ΜΚΟ «ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ», «ΠΑΙΔΙΚΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ», «ΠΕΣΠΑ», «ΚΕΣΟ». Σκοπός του Πανελλήνιου Συλλόγου για το 2013, είναι να ενισχυθεί αυτός ο σύνδεσμος συνεργασίας, για την ανταλλαγή εμπειριών και τεχνογνωσίας σε θέματα οργάνωσης & οικονομικής βιωσιμότητας.



2.1.3 Συνεργασία με Φορείς Κοινωνικής Ευθύνης & Ευρωπαϊκούς φορείς

«Η Καρδιά του Παιδιού» στοχεύει πιο πολύ από κάθε άλλη φορά, στη συνεργασία με Φορείς Κοινωνικής Ευθύνης και Ομοσπονδίες, για την αφύπνιση και προσέλκυση περισσότερων υποστηρικτών-χορηγών. Επιδιώκει επίσης με την εγγραφή της σε Ευρωπαϊκούς Φορείς πιστοποίησης την κατοχύρωση στην αρτιότητα και διαφάνεια του τρόπου λειτουργίας της.


2.1.4 Ενδυνάμωση της σχέσης με τα μέλη-συνδρομητές

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος μέσα στο 2013, επιδιώκει να ενδυναμώσει-ενεργοποιήσει τη σχέση του με τα μέλη-συνδρομητές. Η αλληλεπίδραση αυτή θα επιφέρει θετικά αποτελέσματα στην ψυχολογία τους, ενώ ταυτόχρονα θα δημιουργήσει δυνατούς δεσμούς ανάμεσα στα ίδια τα μέλη.

Ταυτόχρονα είναι πολύ σημαντικό τα μέλη να κατανοούν απόλυτα τη σπουδαιότητα της καταβολής της συμβολικής ετήσιας συνδρομής τους. Μέχρι σήμερα «Η Καρδιά του Παιδιού» απαριθμεί περίπου 1.300 μέλη και έχει συνολικά ενισχύσει οικονομικά πάνω από 1.700 διαφορετικές περιπτώσεις και μάλιστα επανειλημμένως.



2.1.5 Ενδυνάμωση της καλής λειτουργίας του γραφείου

«Η Καρδιά του Παιδιού» επιδιώκει με την ανανέωση του hardware & software του γραφείου -η οποία είναι άκρως απαραίτητη και πρέπει να διενεργηθεί μέσα στο 2013- να δημιουργήσει μία πιο ευανάγνωστη πλατφόρμα δεδομένων όλων των μελών & όλων των επαφών του Συλλόγου, που ανά πάσα στιγμή θα δίνει τα απαιτούμενα στατιστικά δεδομένα.


2.2 ΑΝΣΚ 2: Η ενίσχυση της φωνής των ασθενών

Η ενίσχυση της φωνής των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες θα πραγματοποιηθεί με τις εξής ενέργειες:



2.2.1 Υπομνήματα προς τους αρμόδιους Υπουργούς

«Η Καρδιά του Παιδιού» και το 2013, συνεχίζει να ενημερώνει τα αρμόδια Υπουργεία για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά & οι ενήλικες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες σήμερα, με υπομνήματα ή ακόμα και με προσωπικές συναντήσεις, ζητώντας την άμεση επίλυσή τους.


2.2.2 Δημοσιοποίηση των προβλημάτων

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος επιδιώκει και αυτή τη χρονιά με τη συμμετοχή του σε ημερίδες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, μέσω των λόγων της Προέδρου του, να δημοσιοποιεί τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Στις 6 Οκτωβρίου 2012 «Η Καρδιά του Παιδιού» συμμετείχε στη 2η Ημερίδα «Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ελληνική Πραγματικότητα» που διοργανώθηκε από το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο στη Στέγη Γραμμάτων & Τεχνών και ενημέρωσε τους γιατρούς και τους δημοσιογράφους, για τα μεγάλης σημασίας προβλήματα που συνεχίζουν να ταλαιπωρούν τα καρδιοπαθή παιδιά και που πρέπει άμεσα να επιλυθούν από τους κρατικούς μηχανισμούς.



2.2.3 Ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος εδώ και 31 χρόνια ενημερώνει και καθοδηγεί όλους τους πάσχοντες, μέλη και μη, γιατί όλοι έχουν δικαίωμα στην έγκυρη ενημέρωση.

Με το έντυπο ενημερωτικό υλικό του, που αποτελείται από τον Οδηγό για τους Γονείς ένα εμπεριστατωμένο βοήθημα, καθώς και δύο εικονογραφημένες ιστορίες για τα παιδιά, είναι εφοδιασμένα όλα τα παιδοκαρδιολογικά-παιδοκαρδιοχειρουργικά κέντρα που βρίσκονται στην Αθήνα.

Συνεχίζει και το 2013, χρησιμοποιώντας το διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης να ενημερώνει καθημερινά, όλους τους πάσχοντες & τις οικογένειές τους για τις εγκυκλίους που τους αφορούν αλλά και για τα δικαιώματά τους.



3. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΚΗ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ

Το 2013 θα είναι αδιαμφισβήτητα μια χρονιά όπου «Η Καρδιά του Παιδιού», επιδιώκει περισσότερο από ποτέ, να εξασφάλισει την υψηλή προβολή του προβλήματος των Συγγενών Καρδιοπαθειών και αποσκοπεί στη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού.

Από το 2012 ο Πανελλήνιος Σύλλογος, στα πλαίσια ευαισθητοποίσης & εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, έχει στο πλευρό του την εταιρεία δημοσίων σχέσεων Advocate Burson-Marsteller, σε θέματα που αφορούν την επικοινωνία και την προώθηση του έργου του.



Το 2013, ο ρόλος της επικοινωνίας είναι:

· Να ενισχυθούν τα θεμέλια του Πανελλήνιου Συλλόγου εστιάζοντας στην καλύτερη παρουσίαση του έργου του και στην ανανέωση της εταιρικής του ταυτότητας.


· Να ενισχυθεί ο βασικός τρόπος επικοινωνίας, υιοθετώντας την τεχνολογία με τους εξής τρόπους: κάνοντας την αλληλογραφία και την ενημέρωση των μελών πιο ελκυστική, την ιστοσελίδα πιο διαδραστική και εφαρμόζοντας μια πιο σαφή στρατηγική στη διαχείρηση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των μέσων μαζικής ενημέρωσης.


· Να ακουστεί η φωνή της «Καρδιάς του Παιδιού» πιο δυνατά μέσω διαφόρων εκδηλώσεων & εταιρικών ενεργειών κοινωνικού περιεχομένου.



Ο Πανελλήνιος Σύλλογος για το έτος 2013, θα μεριμνήσει για τα εξής:


· Την αποστολή δελτίων τύπου σε μέλη επαφές & ΜΜΕ, σε τακτική βάση

· Τη δυναμική του παρουσία στη διαχείρηση των social media

· Τη δημιουργία μηνιαίου ηλεκτρονικού ενημερωτικού δελτίου με τα τρέχοντα θέματα



4. ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ & ΔΕΙΚΤΕΣ ΑΠΟΔΟΣΗΣ



Το 2012 «Η Καρδιά του Παιδιού»:

· Είχε 72 νέες εγγραφές μελών.

· Ικανοποίησε 191 αιτήματα για οικονομική βοήθεια, μελών και μη.

· Βοήθησε ουσιαστικά 84 άτομα, μέλη και μη.

· Δαπάνησε το συνολικό ποσό των 39.307,55 ευρώ, σε οικονομικά βοηθήματα για την πληρωμή εξετάσεων, χειρουργείων, νοσηλίων & διαμονή.

· Σε 7 μήνες, πραγματοποιήθηκαν 35 συνεδρίες διάρκειας 1½ ώρας σε καρδιοπαθή παιδιά & στις οικογένειές τους από εθελοντλή Ψυχολόγο και βοηθήθηκαν ψυχολογικά 5 περιστατικά.

---

ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ