«Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα» ήταν το μήνυμα της εκδήλωσης που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Θέμα της συνάντησης ήταν «οι Σπάνιες Παθήσεις σε Περίοδο Οικονομικής Κρίσης» και πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από τον καθηγητή κύριο Χρήστο Μπαρτσόκα, τον καθηγητή κύριο Κυριάκο Σουλιώτη, την κυρία Όλγα Οικονόμου και την κυρία Μαριάννα Λάμπρου, ενώ ακολούθησαν ολιγόλεπτες παρουσιάσεις από τους νέους Συλλόγους-Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, η οποία απεύθυνε χαιρετισμό και απάντησε στις ερωτήσεις των παραβρισκόμενων, με θετική στάση απέναντι στα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Οι παρουσιάσεις αυτές προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2014 αναφερόταν στη συνεργασία των ατόμων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις, είτε ως ασθενείς και συγγενείς τους ή ως επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας και με την παρουσία και συμμετοχή του κόσμου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, έγινε εμφανής η ουσιαστική σημασία της φράσης «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα»: Η ανάγκη συνεργασίας και κατάρριψης των ορίων ανάμεσα σε όλους μας, ώστε από κοινού να καταφέρουμε να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο αύριο.