ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΓΚΥΛΟΠΟΙΗΤΙΚΗΣ ΣΠΟΝΔΥΛΟΑΡΘΡΙΤΙΔΑΣ


ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ
05/05/2021


«Μαζί- Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα και Συναισθηματική Ευεξία μπορεί να συνυπάρχουν» είναι το μήνυμα για το 2021 της Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (8 Μαϊου) που γιορτάζεται από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και την ASIF(Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) της οποίας είναι μέλος της. Η διαδικτυακή ενημερωτική καμπάνια γίνεται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Viatris .

Toφετινό θέμα και μήνυμα περικλείει ουσιαστικά 3 διαφορετικά μηνύματα:
Ενημερώσου για την Ψυχική Υγεία, την συναισθηματική ευεξία & την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα
Η ενημέρωση και πληροφόρηση θα βοηθήσει τον ασθενή να κατανοήσει καλύτερα την πάθησή του και την επίδραση που έχει στη ζωή του, να συζητήσει με τον ρευματολόγο για τη διάγνωση και τη θεραπεία, να μάθει σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες και να βρει χρήσιμες πληροφορίες για το πως μπορεί να ζήσει με την ΑΣ.
Όπως συμβαίνει με τις περισσότερες παθήσεις, όσο πιο πολλά γνωρίζει κάποιος για την ΑΣ τόσο πιο πολλά μπορεί να κάνει για να την αντιμετωπίσει και να νοιώσει ότι ελέγχει την κατάσταση καλύτερα. Με τη σειρά του, αυτό βοηθά στην ψυχική και συναισθηματική ευεξία.

Διαχειρίσου το άγχος, την πίεση και την κατάθλιψη και να βελτιώσεις τη συναισθηματική σου ευεξία
Η καθημερινή ευχαρίστηση, εστιάζοντας σε ό, τι είναι θετικό στη ζωή του,μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του στρες και του άγχους του ασθενή.Ποια είναι τα 3 πράγματα που πήγαν καλά σήμερα; Η αυτοδιαχείριση της ασθένειας, η αφιέρωση χρόνου στον εαυτό του για να πραγματοποιήσει κάποιο χόμπυ, ο διαλογισμός η σχεδίαση μια μελλοντικής εκδήλωσης, ένας περίπατος στη φύση ή μία επίσκεψη σε ένα spa;

Ο ασθενής θα πρέπει να προσδιορίσει τι του αρέσει και να ανακαλύψει τι είδους ασκήσεις είναι πιο πιθανό να κάνει και πότε. Η καθημερινή άσκηση και η επίτευξη μικρών στόχων θα βοηθήσει το σώμα να βελτιωθεί , το μυαλό να συγκεντρωθεί και να είναι τα συναισθήματα πιο ισορροπημένα. Δεν πρέπει να τα παρατάει ακόμα και όταν πονάει.

Ζήτησε υποστήριξη και βοήθεια για την συναισθηματική σου ευεξία.Κάνε τη συναισθηματική σου ευεξία προτεραιότητα. Μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη φυσική σου κατάσταση.
Οι ασθενείς που είναι μέλη μιας οργάνωσης ασθενών τείνουν να έχουν καλύτερα αποτελέσματα ψυχικής υγείας και ασθένειας, επειδή είναι μέρος μιας κοινότητας. Οι οργανώσεις ασθενών προσφέρουν τεκμηριωμένες πληροφορίες, ομάδες υποστήριξης, εκπαίδευση και άλλα.


Η αναγνώριση ότι χρειάζεται ο ασθενής κάποια συναισθηματική υποστήριξη δεν είναι ένδειξη αδυναμίας. Είναι το αντίθετο - ένα σημάδι δύναμης. Δεν θα πρέπει να ντρέπεται να επικοινωνήσει με μια τοπική ομάδα υποστήριξης ή έναν ειδικό. Δεν είναι μόνος. Εάν είναι απαραίτητο, θα πρέπει να συζητήσει για τη συναισθηματική του υγεία με το γιατρό του.

Η φροντίδα για τη συναισθηματική υγεία είναι εξίσου σημαντική με τη φροντίδα της σωματικής ευεξίας και βοηθά στη διαχείριση του άγχους, δυναμώνει τις σχέσεις, χτίζει την αυτοεκτίμηση και αυξάνει την ενέργεια.

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) είναι μια επώδυνη φλεγμονώδης νόσος, που σχετίζεται κυρίως με πόνο στην σπονδυλική στήλη και στους γλουτούς, η οποία τείνει να βελτιώνεται με την άσκηση και να επιδεινώνεται με την ανάπαυση, με αποτέλεσμα πόνο στην σπονδυλική στήλη την νύκτα και στο πρωινό ξύπνημα και δυσκαμψία. Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα εμφανίζεται στο 1% περίπου του γενικού πληθυσμού και συνήθως προσβάλλει νεαρούς άνδρες και γυναίκες ηλικίας 15 ετών και άνω, ενώ οι πάσχοντες άνδρες είναι δύο έως τρεις φορές περισσότεροι από τις γυναίκες. Αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα και αποτελεσματικά, η νόσος μπορεί να επιδεινωθεί και να προκαλέσει χρόνιο και μείωση της ικανότητας να κινηθεί ο ασθενής. Η ΑΣ μπορεί επίσης να προκαλέσει δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων.

Οι ασθενείς εμφανίζουν μειωμένη ποιότητα ζωής και υψηλά ποσοστά αναπηρίας και ανεργίας και πρόωρης θνησιμότητας αντίστοιχα με εκείνα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Έως και το 70% των ασθενών που αναπτύσσουν σοβαρή ΑΣ θα υποστούν σύντηξη της σπονδυλικής στήλης σε διάστημα 10 έως 15 ετών, μειώνοντας σημαντικά την κινητικότητα. Η χρόνια κόπωση και η αϋπνία είναι επίσης χαρακτηριστικά της νόσου ενώ το 61% των ατόμων με ΑΣ αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας. Μερικές φορές η ΑΣ προσβάλλει και άλλα µέρη του σώµατος, όπως τους ώµους, τα ισχία και τα γόνατα.

Συνοδεύεται και από σοβαρές επιπλοκές, με κυριότερες:
· Οστεοπόρωση, σχεδόν στο 50% των ασθενών με ΑΣ, αυξάνοντας τον κίνδυνο κατάγματος της σπονδυλικής στήλης
· Ραγοειδίτιδα, μια φλεγμονή του ματιού, που συνοδεύεται από ερυθρότητα και πόνο, εμφανίζεται στο 40% περίπου των πασχόντων
· Φλεγμονή της αορτικής βαλβίδας
· Ψωρίαση
· Φλεγμονή του εντέρου, για την οποία συχνά απαιτείται επιπρόσθετη θεραπεία

Τα τελευταία χρόνια η Ρευματολογία σημείωσε σημαντικές προόδους σε ό,τι αφορά τις γνώσεις μας πάνω στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους αναπτύσσεται η νόσος, ενώ ανάλογες πρόοδοι έγιναν και στη βιοτεχνολογία. Οι εξελίξεις αυτές οδήγησαν στη σημαντική ενίσχυση των θεραπευτικών δυνατοτήτων για την αντιμετώπιση της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας με την παρασκευή και εισαγωγή στη θεραπευτική της των βιολογικών τροποποιητικών της νόσου φαρμάκων, που στρέφονται κατά του παράγοντα νέκρωσης των όγκων και της ιντερλευκλίνης 17Α, που παίζουν πρωτεύοντα ρόλο στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους τελικά αναπτύσσεται η νόσος.

Έτσι με την εφαρμογή του κατάλληλου για κάθε ασθενή θεραπευτικού προγράμματος είναι σήμερα εφικτή η επίτευξη των παραπάνω στόχων της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας. Για να είναι όμως δυνατή η επιτυχία αυτών των στόχων δύο είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις: πρώτον, η έγκαιρη διάγνωση και δεύτερον, η πρώιμη και ορθή θεραπευτική παρέμβαση.
Σχετικά με την ASIF:
Η ASIF είναι μια Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών απ’ όλο τον κόσμο. Ο σκοπός της ASIFείναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα και τη γνώση της νόσου παγκόσμια σε όλους τους βασικούς ενδιαφερόμενους, είτε πρόκειται για άτομα που ζουν με ΑΣ, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής ή το ευρύ κοινό.


    Στην κορυφή

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΓΚΥΛΟΠΟΙΗΤΙΚΗΣ ΣΠΟΝΔΥΛΟΑΡΘΡΙΤΙΔΑΣ


ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ

04/05/2023

Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, που εορτάζεται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από την Διεθνή Ομοσπονδία για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα ASIF-Axial Spondyloarthritis International Federation και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα.
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια επώδυνη, χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, που προσβάλλει, κυρίως, τη σπονδυλική στήλη. Συχνά εμφανίζεται με δυσκαμψία στη σπονδυλική στήλη και περιορισμό στην κινητικότητά της και μπορεί να προσβάλλει άλλες αρθρώσεις, τένοντες και συνδέσμους στους ώμους, στα ισχία και στα γόνατα δημιουργώντας σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινότητα των πασχόντων. Χαρακτηριστικό της πάθησης είναι η έναρξη σε ηλικίες κάτω των 45 ετών (μέση ηλικία διάγνωσης 25 – 45 έτη) και για το λόγο αυτό θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι εάν υπάρχει επίμονος πόνος στη μέση και πρωινή δυσκαμψία για παρατεταμένο χρονικο διάστημα θα πρέπει να ζητήσουμε συμβουλή και καθοδήγηση από κάποιον ρευματολόγο.
Η ΑΣ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΟ ΣΩΜΑ ΣΑΣ ΕΣΩΤΕΡΙΚΑ ΚΑΙ ΕΞΩΤΕΡΙΚΑ.
Στην ΑΣ το ανοσοποιητικό σύστημα δεν λειτουργεί σωστά. Τα κύτταρα του ανοσoποιητικού συστήματος προσβάλλουν τις αρθρώσεις μεταξύ των σπονδύλων, όπως και τις αρθρώσεις μεταξύ σπονδυλικής στήλης και λεκάνης, που ονομάζονται ιερολαγόνιες αρθρώσεις. Αν δεν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, η ΑΣ μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να προκαλέσει χρόνιο πόνο και να μειώσει σημαντικά την ικανότητα κίνησης της σπονδυλικής στήλης, αλλά και δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων. Γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό οι άνθρωποι που ζουν με ΑΣ να συνεργάζονται με το ρευματολόγο τους, ώστε να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και να ξεκινήσει η κατάλληλη θεραπεία.

Η κίνηση με οποιαδήποτε μορφή είναι όσο σημαντική είναι και η φαρμακευτική αγωγή για τους πάσχοντες. Μπορεί να βελτιώσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική ευεξία για τους ασθενείς με ΑΣ. Μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δυσκαμψίας και του πόνου, στη βελτίωση του ύπνου, στην αύξηση των επιπέδων ενέργειας και στη βελτίωση της ψυχικής υγείας.
Η κίνηση είναι κάτι που μπορεί να κάνει ο καθένας, όποια κι αν είναι η δυνατότητά του. Δεν χρειάζεται να είναι αθλητής, δε χρειάζεται να έχει υψηλές επιδόσεις, αρκεί να το θελήσει και να το πάρει απόφαση, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
Η ΑΣ μπορεί να είναι εξουθενωτική και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσει σε αναπηρία. Σχεδόν όλες οι περιπτώσεις ΑΣ χαρακτηρίζονται από οξέα, επώδυνα επεισόδια τα οποία ακολουθούνται από προσωρινές περιόδους ύφεσης όταν τα συμπτώματα υποχωρούν. Είναι σημαντικό ο κόσμος να γνωρίζει ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια χρόνια, ή δια βίου, ασθένεια και ότι η σοβαρότητά της δεν έχει καμία σχέση με την ηλικία ή το φύλο. Μπορεί να είναι εξίσου σοβαρή στις γυναίκες και τα παιδιά όσο και στους άνδρες, τονίζει η κα Νάντια Μάλλιου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
Η φετινή καμπάνια ευαισθητοποίησης, που πραγματοποιείται στη χώρα μας με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασέρβ-Lilly & ΒΙΑΝΕΞ περιλαμβάνει δημιουργία microsite στο website της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ενημερωτικά videos στα ελληνικά, αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα του συλλόγου, διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση στις 10 Μαΐου 2023 μέσω της επίσημης σελίδας της στο Facebook και δημοσιότητα.




    Στην κορυφή