Το «Ηλιτόμηνον» φωταγώγησε το Νοσοκομείου Παίδων «η Αγία Σοφία» στο χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας Προωρότητας, που γιορτάζεται στις 17 Νοεμβρίου, έχοντας στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σε ένα θέμα που, αν και υπολογίζεται ότι αφορά σήμερα 9 εκατομμύρια οικογένειες στην Ευρώπη, είναι άγνωστο για τους περισσότερους.

Το «Ηλιτόμηνον» με αυτή την κίνηση, όπως και με την 15μερη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού με αναρτήσεις στο μετρό της Αθήνας, επιδιώκει να κάνει ευρέως γνωστό ότι τα πρόωρα νεογνά είναι η μεγαλύτερη ομάδα παιδιατρικών ασθενών στις χώρες της Ευρώπης και γι’ αυτό πρέπει να είναι ψηλά στην ατζέντα της χάραξης όλων των εθνικών πολιτικών για την υγεία στην ΕΕ.

Η πρόωρη γέννηση είναι η μόνη, βασική αιτία που συνδέεται με την παιδική θνητότητα και νοσηρότητα τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες. Σε σύγκριση με τα βρέφη τελειόμηνης κύησης, τα πρόωρα κινδυνεύουν να παρουσιάσουν περισσότερες επιπλοκές. Όσο νωρίτερα γεννιέται ένα βρέφος, τόσο λιγότερο ανεπτυγμένα θα είναι τα όργανά του, και τόσο μεγαλύτερος θα είναι ο κίνδυνος των μετέπειτα ιατρικών επιπλοκών. Στις επιπλοκές αυτές περιλαμβάνονται η εγκεφαλική παράλυση, οι αισθητηριακές και οι κινητικές αναπηρίες, οι μαθησιακές και οι συμπεριφορικές διαταραχές και, κατά κανόνα, τα προβλήματα του αναπνευστικού, όπως βρογχοπνευμονική δυσπλασία (BPD), σύνδρομο αναπνευστικής δυσχέρειας (RDS) και λοίμωξη από αναπνευστικό συγκυτιακό ιό (RSV).

Το σύνδρομο αναπνευστικής δυσχέρειας είναι η κυριότερη αιτία θανάτου για τα βρέφη που γεννιούνται πρόωρα. Το RDS μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ανάπτυξης βρογχοπνευμονικής δυσπλασίας και σοβαρών αναπνευστικών λοιμώξεων κατά τα δύο πρώτα έτη ζωής, καθώς και τις πιθανότητες εμφάνισης άσθματος στην ενήλικη ζωή. Επίσης, η ανεπάρκεια αντισωμάτων που έχουν τα πρόωρα νεογνά, σε συνδυασμό με το γεγονός ότι οι πνεύμονές τους δεν έχουν ακόμα αναπτυχθεί πλήρως, αναδεικνύει την προωρότητα ως τον μεγαλύτερο παράγοντας κινδύνου σοβαρής λοίμωξης από τον ιό RSV, που αποτελεί ένα παγκόσμιο πρόβλημα δημόσιας υγείας καθώς είναι η κυριότερη αιτία πρόκλησης σοβαρής λοίμωξης του αναπνευστικού στα βρέφη και τα μικρά παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο. Η βελτίωση της νεογνικής θεραπείας και φροντίδας, καθώς και η οργανωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση των πρόωρων νεογνών, είναι πολύ σημαντικές για την πρόληψη αυτών των προβλημάτων και τη μείωση της νεογνικής θνησιμότητας.

Τον Απρίλιο 2008 , με την ίδρυση του EFCNI(European Foundation for the Care of Newborn Infants) ήταν η πρώτη φορά που γονείς και επιστήμονες ή/και επαγγελματίες διαφορετικών τομέων και ειδικοτήτων, και οι οποίοι εμπλέκονται στη φροντίδα νεογνών και ειδικά πρόωρων, ενώθηκαν σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Το EFCNI, συντονίζοντας μια σειρά δράσεων των οργανώσεων γονέων 27 Ευρωπαϊκών κρατών, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, έχει καταφέρει να αναδείξει την προωρότητα σε προτεραιότητα της χάραξης πολιτικών υγείας για την ΕΕ. διεκδικώντας τη θέσπιση ενιαίων εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών με τις οποίες να διασφαλίζεται η παροχή κατάλληλης φροντίδας σε όλες τις εγκύους, τα νεογνά και τα πρόωρα βρέφη. Σε αυτή την πανευρωπαϊκή προσπάθεια, το «Ηλιτόμηνον» πλαισιώνεται από Συμβουλευτική Επιτροπή Επιστημόνων που έχουν αντικείμενο την υγεία και την ανάπτυξη του πρόωρου νεογνού, και θέτει ως θέματα άμεσης προτεραιότητας για την Ελλάδα τα παρακάτω:

• Δημιουργία Εθνικής Βάσης Περιγεννητικών και Νεογνικών Δεδομένων των Προώρων Νεογνών. Η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα που δεν έχει πιστοποιητικό περιγεννητικού/ νεογνικού/ βρεφικού θανάτου. Η Επιτροπή Περιγεννητικής Φροντίδας του ΚΕΣΥ έχει ήδη διαμορφώσει φόρμα καταγραφής των περιγεννητικών προβλημάτων και επιπλέον, λεπτομερές πιστοποιητικό γέννησης και πιστοποιητικό περιγεννητικού/ νεογνικού/ βρεφικού θανάτου. Τα πιστοποιητικά που πρότεινε η Επιτροπή Περιγεννητικής φροντίδας του ΚΕΣΥ εγκρίθηκαν από το Υπουργείο Υγείας πριν από πολύ χρόνο αλλά ακόμη δεν έχει προχωρήσει η εφαρμογή τους και δεν είναι γνωστό αν και πότε θα εφαρμοστεί.

• Βελτίωση της υποδομής σε έμψυχο δυναμικό με έμφαση στο εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό. Με τα σημερινά δεδομένα, οι αναλογίες νοσηλεύτριας/η ανά βαριά άρρωστο νεογνό στις ΜΕΝΝ, απέχει πολύ από τις διεθνείς προδιαγραφές.

• Δημιουργία οργανωμένων κέντρων για τη διαχρονική παρακολούθηση των νεογνών που βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης χρόνιων προβλημάτων, όχι μόνο στα μεγάλα αστικά κέντρα αλλά και σε κάθε διοικητική περιφέρεια της χώρας.

• Υποστήριξη, με προσωπικό και εξοπλισμό, των δυο Τραπεζών μητρικού γάλακτος που υπάρχουν στην Ελλάδα και δημιουργία νέων, ώστε να καλύπτονται πανελλαδικά οι ανάγκες των ΜΕΝΝ σε μητρικό γάλα, που είναι πολύτιμο για την επιβίωση και την υγεία των πρόωρων νεογνών. Προαγωγή και διευκόλυνση του μητρικού θηλασμού.

• Συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας του προώρου στη ΜΕΝΝ και στο σπίτι. Δημιουργία συνθηκών ευνοϊκών για παραμονή των γονέων κοντά στο νοσηλευόμενο νεογνό τους στη ΜΕΝΝ, καθώς η παρουσία τους είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη του. Δημιουργία κέντρων για την φιλοξενία γονέων που η μόνιμη κατοικία τους είναι μακριά από το νοσοκομείο που νοσηλεύεται το παιδί τους.

Γνωρίζετε ότι

• Πρόωρη είναι η γέννηση ενός μωρού νωρίτερα από 37 εβδομάδες κύησης.

• Κάθε χρόνο, περίπου 15 εκατομμύρια παιδιά γεννιούνται πολύ νωρίς - 500.000 στην Ευρώπη. Αυτό ισοδυναμεί με περίπου 1.370 πρόωρα μωρά την ημέρα.

• Τα πρόωρα νεογνά είναι η μεγαλύτερη ομάδα παιδιατρικών ασθενών στην Ευρώπη.

• Η πρόωρη γέννηση είναι παγκοσμίως η κυριότερη αιτία θανάτου στα νεογνά (βρέφη κατά τις πρώτες 4 εβδομάδες ζωής) και αποτελεί την αιτία περισσότερων από ένα εκατομμύριο θανάτων ετησίως. Οι επιπλοκές της πρόωρης γέννησης αποτελούν τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου μετά την πνευμονία σε παιδιά κάτω των 5 ετών.

• Το ποσοστό επιβίωσης των πρόωρων μωρών διαφέρει όχι μόνο από χώρα σε χώρα αλλά και από νοσοκομείο σε νοσοκομείο.

• Οι αιτίες των περισσότερων χρόνιων παθήσεων αναπτύσσονται πριν τη γέννηση, κατά τη διάρκειά της ή λίγο μετά από αυτήν.

• Πολλές παθήσεις της ενήλικης ζωής συνδέονται με την πρόωρη γέννηση και μπορούν να προληφθούν με βελτίωση της φροντίδας των νεογνών.

• Μέχρι σήμερα στην ΕΕ μόνο 2 χώρες, η Πορτογαλία και το Ηνωμένο Βασίλειο έχουν αναπτύξει εθνικές πολιτικές για τη βελτίωση της υγείας των νεογνών.

• Η ακριβής αιτία του πρόωρου τοκετού παραμένει άγνωστη περίπου για το 50% των περιπτώσεων. Ωστόσο, έχουν ταυτοποιηθεί ένας αριθμός παραγόντων κινδύνου οι οποίοι είναι πιθανό να αυξήσουν τις πιθανότητες πρόωρου τοκετού, για τους οποίους υπάρχει σοβαρό έλλειμμα ενημέρωσης.

ΗΛΙΤΟΜΗΝΟΝ

Το Ηλιτόμηνον ενώνει τη φωνή των γονέων προώρων και των επιστημόνων, με σκοπό την φροντίδα των πρόωρων νεογνών. Για την επίτευξη του σκοπού του, διοργανώνει και υποστηρίζει κοινωνικές, επιστημονικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες που συμβάλλουν στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονομικών προβλημάτων των οικογενειών με πρόωρα νεογνά. Το «Ηλιτόμηνον» είναι μέλος του EFCNI.

EFCNI

Το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τη Φροντίδα των Νεογέννητων Βρεφών (European Foundation for the Care of Newborn Infants - EFCNI) είναι ο πρώτος πανευρωπαϊκός οργανισμός για την εκπροσώπηση των συμφερόντων των πρόωρων βρεφών και των οικογενειών τους. Συγκεντρώνει γονείς και επαγγελματίες υγείας από διαφορετικούς επιστημονικούς κλάδους με κοινό στόχο τη βελτίωση της μακροπρόθεσμης υγείας των νεογέννητων και των πρόωρων παιδιών, εξασφαλίζοντας την καλύτερη δυνατή πρόληψη, θεραπεία, φροντίδα και υποστήριξη.