ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ανακοινώνει την πραγματοποίηση της Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκδήλωσης “Θαλασσαιμία 2015”, η οποία θα πραγματοποιηθεί στις 8-9 Μαΐου 2015 στην πόλη της Καλαμάτας και στο συνεδριακό χώρο του ξενοδοχείου FILOXENIA.Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991, και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της χώρας, και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Η Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για την Θαλασσαιμία, αποτελεί θεσμό στο χώρο μας και αναμένεται κάθε χρόνο με μεγάλο ενδιαφέρον από την ιατρική κοινότητα αλλά και από όλους τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο καθώς συνεχώς υπάρχουν ιατρικές εξελίξεις που υπόσχονται τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων και την οριστική θεραπεία της νόσου.
Με στόχο την παρουσίαση των νεότερων δεδομένων της επιστημονικής έρευνας, από διακεκριμένους ομιλητές, μέσω των διαλέξεων και των συμποσίων που θα παρουσιαστούν , η θεματολογία θα περιλαμβάνει όλα τα μείζονα θέματα (Αιμοδοσία - Μεταγγίσεις, Καρδιολογικές – Ηπατολογικές -
Ενδοκρινολογικές Επιπλοκές, Γονιδιακή Θεραπεία, Εμβόλια, Αποσιδήρωση, Νεφρική Λειτουργία , Νεότερες απεικονιστικές μέθοδοι, Νοσηλευτικά θέματα και Ψυχολογική προσέγγιση ).
Η μεγάλη συμμετοχή ιατρών, νοσηλευτών αλλά και πασχόντων αποτελούν την εγγύηση της επιτυχίας της εκδήλωσης και θα δώσουν το ερέθισμα της αναζήτησης και ανάδειξης νέων θεμάτων που απασχολούν την κοινότητα των θαλασσαιμικών σύμφωνα με τα δεδομένα της εποχής.
ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ
ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ
29/10/2020
«Χρόνια νόσος με μακρά επιβίωση η Θαλασσαιμία... αισιόδοξο προδιαγράφεται το μέλλον». Το παραπάνω μήνυμα αναδείχθηκε, μεταξύ άλλων, στην Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 24 Οκτωβρίου 2020 στη Θεσσαλονίκη. Κορυφαίοι επιστήμονες του χώρου προσκλήθηκαν από τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας να μιλήσουν για τις νέες ελπιδοφόρες θεραπείες, τα καινοτόμα φάρμακα και την αντιμετώπιση της κατάστασης που έχει δημιουργηθεί από την πανδημία της νόσου COVID-19.
Μετά από δεκαετίες προσπαθειών και ερευνών για τις συγκεκριμένες αιμοσφαιρινοπάθειες, οι επιστήμονες έχουν πλέον στα χέρια τους φάρμακα που βοηθούν ακόμη περισσότερο στην αποβολή του πλεονάζοντος σιδήρου από τον οργανισμό, αραιώνουν τα διαστήματα μεταξύ των μεταγγίσεων αίματος και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και τη γονιδιακή θεραπεία για την οριστική εξάλειψη της Θαλασσαιμίας.
Στην Ημερίδα που διεξήχθη σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τον ΕΟΔΥ μέτρα για την αντιμετώπιση της πανδημίας και παρακολούθησαν διαδικτυακά περισσότερα από 400 άτομα, τονίστηκε για άλλη μια φορά η σημασία της Εθελοντικής Αιμοδοσίας και της επάρκειας αίματος, δεδομένου ότι η μετάγγιση παραμένει η θεραπεία πρώτης γραμμής για τους εν λόγω ασθενείς.
Μετά από δεκαετίες προσπαθειών και ερευνών για τις συγκεκριμένες αιμοσφαιρινοπάθειες, οι επιστήμονες έχουν πλέον στα χέρια τους φάρμακα που βοηθούν ακόμη περισσότερο στην αποβολή του πλεονάζοντος σιδήρου από τον οργανισμό, αραιώνουν τα διαστήματα μεταξύ των μεταγγίσεων αίματος και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και τη γονιδιακή θεραπεία για την οριστική εξάλειψη της Θαλασσαιμίας.
Στην Ημερίδα που διεξήχθη σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τον ΕΟΔΥ μέτρα για την αντιμετώπιση της πανδημίας και παρακολούθησαν διαδικτυακά περισσότερα από 400 άτομα, τονίστηκε για άλλη μια φορά η σημασία της Εθελοντικής Αιμοδοσίας και της επάρκειας αίματος, δεδομένου ότι η μετάγγιση παραμένει η θεραπεία πρώτης γραμμής για τους εν λόγω ασθενείς.
