23 ΙΟΥΛΙΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ SJOGREN
ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ
22/07/2019
Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετά την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από την ιατρική κοινότητα όσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί , τονίζει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjogren στις 23 Ιουλίου.Σύμφωνα με το Sjogren Europe, του οποίου η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι ιδρυτικό μέλος και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2.8 χρόνια.
Αν και το σύνδρομο Sjögren όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στις ΗΠΑ, περίπου 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ είναι κυρίως γυναίκες που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjogren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού.
Στην Ελλάδα η συχνότητα του φτάνει το 1,5% των ενηλίκων σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθήσεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.
Το Σύνδρομο Sjogren επισημαίνει ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ κος Αθ. Τζιούφας, είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Ταξινομείται σε πρωτοπαθές και δευτεροπαθές, ανάλογα με το αν εμφανίζεται μόνο του ή σε συνδυασμό με άλλα νοσήματα. Στο δευτεροπαθές Sjogren, οι ασθενείς πριν να εκδηλωθεί το εν λόγω σύνδρομο πάσχουν ήδη και από άλλο νόσημα του συνδετικού ιστού, όπως π.χ. Ρευματοειδή Αρθρίτιδα ή Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.
Η υπόνοια Συνδρόμου Sjögren θα πρέπει να τίθεται από κάθε γιατρό που βλέπει έναν ασθενή με έντονη ξηρότητα των βλεννογόνων ή διόγκωση των παρωτίδων (Οφθαλμίατροι, Οδοντίατροι, ΩΡΛ, Παθολόγοι, Γενικοί Ιατροί κ.ά.). Ακολούθως θα πρέπει ο ασθενής να διερευνηθεί για τη διαπίστωση αντικειμενικών σημείων φλεγμονής ή βλάβης των αδένων και να αποκλειστούν άλλα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας.
Θεραπευτικά χορηγούνται ανοσοτροποποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει.
Στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου. Επιπλέον διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS, το οποίο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. O καθ. Κος Τζιούφας είναι επίσης μέλος της επιστημονικής επιτροπής του. Sjogren Europe, αλλά και ο Πρόεδρος της ομάδας μελέτης του συνδρόμου Sjogren’s της EULAR. Οι ασθενείς με το σύνδρομο δύνανται να επικοινωνήσουν στο τηλ 210 7462 513, προκειμένου να συμμετάσχουν στης μελέτες αυτές.
23 ΙΟΥΛΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ SJÖGREN
25/07/2023
Για πολλές δεκαετίες, οι κλινικές ανεκπλήρωτες ανάγκες του Sjögren δεν έχουν επιλυθεί λόγω της σπανιότητας της νόσου και της πολυπλοκότητας των υποκείμενων παθογόνων μηχανισμών τόνισαν η SJÖGRENEUROPE(Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren), και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το SjogrenΤο Sjögrenείναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGRENEUROPE. & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της SjögrenEurope.
Το Sjogren είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές,
καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.
Οι ασθενείς με Sjögrenσυχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου.
Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα από το SjögrenFoundationστις ΗΠΑ το 79% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι να ζουν με την ασθένεια είναι μια πρόκληση και σχεδόν το 1/4 των ερωτηθέντων αισθάνεται η ικανότητά τους να είναι ανεξάρτητοι επηρεάστηκε σε μεγάλο βαθμό.Επιπλέον, πολλοί ερωτηθέντες βιώνουν αρνητικό αντίκτυπο εξαιτίας της νόσου στην ικανότητα άσκησης (55%), συμμετοχή σε χόμπι, κοινωνικές δραστηριότητες και εξωσχολικές δραστηριότητες (52%), ταξίδια ή διακοπές (44%), εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων (36%).Η πλειοψηφία των ερωτηθέντων δήλωσε ότι έπρεπε να κάνει αλλαγές στο σπίτι (79%) ή στην εργασία (64%). Το 81% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι η ζωή με το Sjögren προκαλεί μια σημαντική συναισθηματική επιβάρυνση.
Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögrenαλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας.Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον.Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων, τόνισε η κα Παππά.
Η διαχείριση της νόσου είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια.
Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο.
