«Τα νέα μέτρα πλήττουν με ποικίλους τρόπους του ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι ήδη παλεύουν για το αυτονόητο δικαίωμα τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Επιπλέον στο πλαίσιο της προσπάθειας καταπολέμησης της διαφθοράς στον χώρο της υγείας, η οποία είναι θεμιτή από όλους, έχει εδραιωθεί κλίμα τρομοκρατίας και φοβίας που υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους πραγματικά ασθενείς.

Δυστυχώς, με τα μέτρα αυτά, έχουν δημιουργηθεί τεράστια προβλήματα, που πολλές φορές σχετίζονται ακόμα και με την επιβίωση των ασθενών. Εάν δεν αλλάξουν άμεσα τα δεδομένα, θα οδηγήσουν σε ανεπανόρθωτες βλάβες στην υγεία των ανθρώπων αυτών.»

Τα παραπάνω επισημάνθηκαν σε συνέντευξη τύπου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) που είναι ο μόνος φορέας-ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και μέσω της EURORDIS, της οποίας είναι μέλος, εκπροσωπεί την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

Ομιλητές ηταν οι : Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ, Γεράσιμος Βουτσινάς, Βιολόγος κύριος ερευνητής, εθνικό κέντρο επιστημονικής έρευνας "Δημόκριτος", μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΠΕΣΠΑ,Σωτήριος Γιουρούκος, Παιδονευρολόγος Α’ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” Βασιλική Μπίλιου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Γονέων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομo Prader Willi και ο κ. Δημήτριος Συνοδινός, εκπρόσωπος της ΠΕΣΠΑ και μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων.


Όπως τόνισαν οι ομιλητές απαιτείται Άμεσα:

- Η επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ώστε να συμπεριλαμβάνει όλες τις σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.
- Η επανεξέταση των Κλιμακούμενων Ποσοστών Αναπηρίας για τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις. Είναι απαραίτητο, δε, η Επιτροπή Αξιολόγησης Ποσοστών Αναπηρίας να απαρτίζεται από όλες τις αναγκαίες ειδικότητες.
- Η καθιέρωση Μηδενικής Συμμετοχής για φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, αναλώσιμα και επεμβάσεις για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
- Η ανάγκη ( και σύμφωνα με τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες ) συμμετοχής ασθενών ή εκπροσώπων αυτών, σε κάθε επιτροπή σχετική με τις σπάνιες παθήσεις.
- Η δημιουργία μιας ενημερωμένης, και Ευρωπαϊκών προδιαγραφών, λίστας Σπανίων Παθήσεων για όλα τα Υπουργεία.
- Η ομαλοποίηση της πρόσβασης και χορήγησης Ορφανών και λοιπών Φαρμάκων ενδεδειγμένης θεραπείας, εντός καθώς και εκτός ένδειξης – παρηγορητική θεραπεία - για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
- Η αναγνώριση εκ μέρους του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. των ιδιαιτεροτήτων και των αναγκών των σπανίων παθήσεων.
- Η άμεση κάλυψη των εξόδων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που καθίστανται αδύνατες προς ανταπόκριση, για μακρά χρονική περίοδο, λόγω του τεραστίου κόστους των ορφανών προϊόντων.