Στο ερώτημα «Ασθενής με ΙΦΝΕ. Πόσο καλά τον γνωρίζουμε;» προσπάθησε να απαντήσει η πανελλήνια έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!», που διεξήγαγε το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) με στόχο τον εντοπισμό των αναγκών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Τα σημαντικά ευρήματα της έρευνας παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια του 31ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Γαστρεντερολογίας (Θεσσαλονίκη, 6-8 Οκτωβρίου), στην ομώνυμη Ομιλία «Ασθενής με ΙΦΝΕ. Πόσο καλά τον γνωρίζουμε;», την Παρασκευή 7 Οκτωβρίου, με εισηγητή τον κ. Νίκο Βιάζη, μέλος του ΔΣ του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. & Επιμελητή Α’ της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», και πρόεδρο τον κ. Δημήτρη Καραμανώλη, Διευθυντή της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου "Ο Ευαγγελισμός" & Γραμματέα του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.

Στην έρευνα που διήρκησε από τον Οκτώβριο 2010 έως και τον Απρίλιο 2011, συμμετείχαν 1.181 ασθενείς με ΙΦΝΕ, και διερευνήθηκαν οι 4 πιο σημαντικές παράμετροι για τον ασθενή: η ποιότητα ζωής, η ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο, η επίπτωση στην εργασία του και η υποστήριξη που έχει για να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου.

Η πλειοψηφία των ασθενών δηλώνει την ανάγκη για περισσότερη έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση, ενώ ένα πολύ σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου, καθώς αντιμετωπίζει έντονο αίσθημα ψυχικής έντασης ως αποτέλεσμα του προβλήματος υγείας που βιώνει! Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, πάνω από το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει για κάποιο χρονικό διάστημα από την εργασία του, ενώ 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει καν την ύπαρξη της νόσου στο εργασιακό του περιβάλλον, αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.

Ο κ. Ν. Βιάζης, επεσήμανε ότι: «Τα ευρήματα της έρευνας είναι πολύ χρήσιμα καθώς βοηθούν στην πραγματική χαρτογράφηση των απόψεων και των αναγκών των ασθενών. Σίγουρα, γνωρίζουμε πλέον καλύτερα τον ασθενή με ΙΦΝΕ αφού καταγράφηκαν οι ελλείψεις που χρειάζεται να καλυφθούν για να προσφερθεί αρτιότερη υποστήριξη. Είναι χαρακτηριστικό ότι υπάρχει κενό ενημέρωσης, καθώς 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες και μόλις το 40% όσων ενημερώνονται, λαμβάνουν πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό, ενώ τώρα φαίνεται ότι και το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.»

Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο που προκύπτει είναι ότι η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι αν υπήρχαν περισσότεροι εξειδικευμένοι γαστρεντερολόγοι στα ΙΦΝΕ και λειτουργούσαν περισσότερα εξωτερικά ιατρεία ΙΦΝΕ, τότε οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονταν θα ήταν σαφώς βελτιωμένες. Συγκεκριμένα, σημειώνει ο κ. Βιάζης, «το 40% θεωρεί ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές».

Ο κ. Βιάζης εστιάζοντας στις δυσμενείς επιπτώσεις της νόσου στην κοινωνική δραστηριότητα των ασθενών σημείωσε ότι, «το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα στρες, το 60% αίσθημα θλίψης, ενώ σχεδόν 1 στους 2 ασθενείς μπορεί να αισθανθεί ως και θυμό λόγω των προβλημάτων της νόσου, με τις γυναίκες και τους νεότερους ασθενείς να το εκφράζουν εντονότερα. Ενθαρρυντικό είναι ότι η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για την πλειοψηφία των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου.»

Τέλος ο κ. Δ. Καραμανώλης συνοψίζοντας σημείωσε, «Ο γιατρός και ο ασθενής πρέπει να είναι σύμμαχοι στον αγώνα κατά της νόσου και οι ασθενείς να συζητούν με το γιατρό τους για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το υψηλό ποσοστό της έρευνας (1 στους 4 ασθενείς) που δείχνει ότι ο ασθενής δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, δείχνει ότι είναι σημαντικό να ενεργοποιηθεί η ουσιαστική συζήτηση μεταξύ ασθενούς και ιατρού. Παράλληλα, είναι καίριο να υπάρξει η υποστήριξη από όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς για να χρησιμοποιηθεί η πολύτιμη γνώση που μας δίνει αυτή η έρευνα, για το σχεδιασμό ουσιαστικών ενεργειών που θα αφορούν στην πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών, αλλά και στην αρτιότερη υποστήριξή τους με περισσότερους γαστρεντερολόγους εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ αλλά και άλλους ειδικούς στα ΙΦΝΕ επιστήμονες υγείας, όπως νοσηλευτές, ψυχολόγους και διαιτολόγους.»

Η έρευνα υποστηρίχθηκε με τη συλλογή ερωτηματολογίων από πολλά Γαστρεντερολογικά Τμήματα νοσοκομείων, όπως ο «Ευαγγελισμός», το «Βενιζέλειο» Ηρακλείου, το «Αττικόν», το «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης, το ΠΑΓΝ Αλεξανδρούπολης, το ΠΑΓΝ Ηρακλείου, το «Αγία Όλγα», το ΝΙΜΤΣ, το Γενικό Κρατικό Νίκαιας, το Δυτικής Αττικής, τον «Ερυθρό», το «Ερρίκος Ντυνάν» καθώς και από ιδιώτες Γαστρεντερολόγους σε όλη την Ελλάδα. Επιπλέον, έντυπα ερωτηματολόγια εστάλησαν στο ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ σε φάκελους με προπληρωμένο τέλος αποστολής που είχε διαθέσει, ενώ μεγάλος αριθμός ερωτηματολογίων συλλέχθηκε και ηλεκτρονικά μέσω του διαδικτύου με την υποστήριξη ιστοσελίδων ιατρικού και γενικού ενδιαφέροντος.

Λίγα λόγια για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.

Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.

Λίγα λόγια για το Ερωτηματολόγιο Ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Οι ερωτήσεις του Ερωτηματολογίου Ασθενών προέκυψαν με συνεργασία του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και με τους Συλλόγους Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), ώστε να συμπεριλαμβάνονται τα καταλληλότερα και πιο αντιπροσωπευτικά ερωτήματα.

Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και χωρίζεται σε ενότητες που αφορούν την ποιότητα ζωής, την ενημέρωση, την εργασία και την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ.


Λίγα λόγια για το ΕΛΙΓΑΣΤ

Το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής ιδρύθηκε το 2002 και στόχοι του είναι:

• Η υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων και κυρίως η διεξαγωγή επιδημιολογικών μελετών στα νοσήματα του πεπτικού και στις επιδράσεις της διατροφής
• Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των πολιτών στην έγκαιρη διάγνωση των νοσημάτων
• Η ενημέρωση του κοινού σε θέματα υγιεινής διατροφής ως μέσο πρόληψης και αντιμετώπισης των νοσημάτων
• Η διοργάνωση επιστημονικών συνεδρίων, σεμιναρίων και ημερίδων
• Η παραγωγή εντύπων και δημοσιεύσεων για την προαγωγή των σκοπών του Ιδρύματος
• Η χορήγηση υποτροφιών σε νέους ιατρούς και ερευνητές για εκπαιδευτικούς και ερευνητικούς λόγους
• Η διεθνής συνεργασία με άλλα ομοειδή Ιδρύματα του εσωτερικού αλλά και του εξωτερικού

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.eligast.gr