Λευκή Βίβλος (White Paper), εκδόθηκε στο πλαίσιο δράσεων βελτίωσης της ποιότητας της φροντίδας των ασθενών με ψωρίαση¹ για την Ευρώπη στο τεύχος του Ιουνίου στο «Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV)». Η Λευκή Βίβλος γράφτηκε από την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Ειδικών σχετικά με την Υγεία στον τομέα της Ψωρίασης (the European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP). Ο στόχος της ομάδας είναι η βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων και την ποιότητα ζωής στους 17 με 25 εκατομμύρια2,3 ασθενείς με ψωρίαση σε όλη την Ευρώπη.

Η Λευκή Βίβλος (White Paper) για την ψωρίαση είναι το αποτέλεσμα των ευρημάτων και των συζητήσεων της ομάδας EEWGHP και παρέχει απτούς στόχους και σημεία δράσης στους σημαντικούς εταίρους που ασχολούνται με την ψωρίαση σε όλη την Ευρώπη, με στόχο να διευρύνουν τις θεραπευτικές προσδοκίες και να βελτιώσουν τα κλινικά αποτελέσματα. Σύμφωνα με αυτά η πρώιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα, στη σωστή θεραπεία, την κατάλληλη στιγμή, είναι τα πλέον σημαντικά θέματα για τη βελτίωση της θεραπείας και της μακροπρόθεσμης προοπτικής για έναν ασθενή με ψωρίαση.

«Στην εποχή μας, είναι πιο σημαντικό από ποτέ να χρησιμοποιούνται οι υπάρχοντες πόροι όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται προκειμένου να εξασφαλίσουν στους ασθενείς τη φροντίδα που τους αξίζει» ανέφερε ο καθηγητής Matthias Augustin, Centre for Dermatological Research, University Clinics of Hamburg, Germany, και πρόεδρος της ομάδας EEWGHP. «Ελπίζουμε ότι το πλαίσιο αυτό το οποίο περιγράφεται στη Λευκή Βίβλο για την Ψωρίαση, θα είναι ζωτικό στο να βελτιώσει την πρώιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα των ασθενών σε όλη την Ευρώπη, μέσα από αυξημένη επαγρύπνηση και ενημέρωση και πιο συνεπή διαχείριση».

Στην Ελλάδα η παρουσίαση της Λευκής Βίβλου πραγματοποιήθηκε με Συνέντευξη Τύπου την οποία διοργάνωσε η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία σε συνεργασία με το Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση, ΚΑΛΥΨΩ.


Σύμφωνα με τον Αν. Καθηγητή Δερματολογίας και Πρόεδρο της Ε.Δ.Α.Ε. κ. Δημήτρη Ρηγόπουλο,: «Η ψωρίαση δεν είναι απλά μια δερματική νόσος, είναι μία σύνθετη μη μεταδοτική χρόνια αυτοάνοση νόσος που παρουσιάζει άμεσες και έμμεσες επιπτώσεις σχεδόν σε όλους τους τομείς της ζωής. Η Ε.Δ.Α.Ε. στηρίζει την ενέργεια της Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Ειδικών σχετικά με την Υγεία στον τομέα της Ψωρίασης και καλεί όλους να υπογράψουν τη διακήρυξη υποστήριξης των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση».

Ο νέος Πρόεδρος του Σωματείου Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση ΚΑΛΥΨΩ, κ. Κώστας Λούμος αναφέρει: «Η ψωρίαση αλλάζει την κανονική εμφάνιση του δέρματος, επηρεάζοντας την εικόνα του σώματος και αυτό έχει αντίκτυπο στο πώς βλέπουν οι ασθενείς τον εαυτό τους. Ως εκ τούτου πολλοί άνθρωποι υποφέρουν από συναισθήματα αμηχανίας, κατάθλιψη, άγχος και χαμηλή αυτοεκτίμηση, τα οποία με τη σειρά τους δημιουργούν ένα επίπεδο ψυχικής αναστάτωσης που κάνει την αντιμετώπιση της νόσου δυσκολότερη. Εμείς ως ΚΑΛΥΨΩ ελπίζουμε ότι η Λευκή Βίβλος θα βελτιώσει τα κλινικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των ασθενών».

Η ομάδα EEWGHP, δημιουργήθηκε το 2010, προκειμένου προληπτικά να θέσει τα κύρια θέματα για τη διαχείριση της ψωρίασης. Η ομάδα αποτελείτε απο δερματολόγους, ειδικούς στα οικονομικά της υγείας και φυσικά τον ευρωπαικό φορέα των ασθενών. Η ομάδα διαπίστωσε τεράστιες διαφοροποιήσεις στην ποιότητα της φροντίδας την οποία λαμβάνουν οι ασθενείς με ψωρίαση σε όλη την Ευρώπη4,5. Ανακάλυψαν ότι οι ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση είναι συχνά υποθεραπευμένοι ή στάσιμοι στις ίδιες θεραπείες για μεγάλες περιόδους χωρίς να έχουν το σωστό έλεγχο για την ψωρίασή τους6,7.

«Η Λευκή Βίβλος (White Paper) για την Ψωρίαση είναι αναμφισβήτητα ένα μεγάλο βήμα στο να κατανοήσουμε τις ανάγκες βελτίωσης φροντίδας στην ψωρίαση σε όλη την Ευρώπη. Παρόλα αυτά, η πραγματική της αξία θα δοθεί όταν πραγματοποιηθούν οι δράσεις από τους εταίρους μας στους οποίους απευθύνονται. Ελπίδα μας είναι ότι η Διακήρυξη για τα δικαιώματα των ασθενών με ψωρίαση θα δώσει τη δύναμη σε όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη να ζητήσουν σωστή θεραπεία, την οποία δικαιούνται, προκειμένου να ελέγξουν αυτήν τη χρόνια και δυσβάσταχτη νόσο» αναφέρει ο Ottfrid Hillman, πρόεδρος της EUROPSO.

Η ομάδα EEWGHP καλεί τους οργανισμούς υγείας, τους επαγγελματίες υγείας, τους Ευρωπαϊκούς Ρυθμιστικούς Φορείς, τις κυβερνήσεις, τη βιομηχανία, τον ακαδημαϊκό τομέα και τους Συλλόγους Ασθενών να ενεργήσουν μαζί προκειμένου:

· Να ενημερώσουν ότι η ψωρίαση είναι μια σοβαρή πάθηση, η οποία μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και να εξασφαλίσουν ότι επίσημα αναγνωρίζεται έτσι. Αυτό θα επιτρέψει στους ασθενείς με ψωρίαση να έχουν μια ποιοτική και οικονομικά αποτελεσματική φροντίδα υγείας, η οποία μειώνει το μεμονωμένο και το ευρύτερο οικονομικά αντίκτυπο της ασθένειας.

· Να προωθήσουν την ανάπτυξη, την ενημέρωση και τη χρήση κατευθυντήριων γραμμών για τη θεραπεία.

· Να ενημερώσουν σχετικά με τα εργαλεία υπολογισμού της βαρύτητας της νόσου και τη σωστή χρήση τους, ενώ παράλληλα θα αναγνωρίζουν την πιθανότητα για νέα εργαλεία υπολογισμού τα οποία μπορούν να βοηθήσουν στο να υπολογίζουν τη σοβαρότητα της ασθένειας και των αποτελεσμάτων σε συγκεκριμένες καταστάσεις και προϋποθέσεις.

· Να ορίζουν τους στόχους της θεραπείας και τις σχετιζόμενες με αυτή στρατηγικές διαχείρισης, οι οποίες βελτιώνουν τα δεδομένα για τους ασθενείς με ψωρίαση και ενθαρρύνουν τους ασθενείς να συμμετέχουν στη δημιουργία αυτών.

· Να καθοδηγήσουν τη συγκέντρωση δεδομένων σχετικά με τις πρώιμες παρεμβάσεις με συστηματικές θεραπείες, μέσω εθνικών μητρώων καταγραφής ασθενών που συμβάλλουν στη δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου μητρώων και να ελέγχουν προληπτικά την ψωρίαση μέσα από την παροχή έγκαιρου θεραπευτικού ελέγχου, μέσα από μια διατομεακή ομαδική προσέγγιση στη συνεχή θεραπεία. Να καθοδηγήσουν τους συλλόγους ασθενών και τις ρυθμιστικές αρχές, ώστε να ακολουθούν τις κατευθυντήριες γραμμές, έτσι ώστε να δίνεται η δέουσα σημασία στην προοπτική των ασθενών.

Ολόκληρη η Λευκή Βίβλος (White Paper) για την ψωρίαση είναι διαθέσιμη δωρεάν στην παρακάτω ηλεκτρονική διεύθυνση:

http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1468-3083/homepage/psoriasis_white_paper.htm

Λεπτομέρειες για τη Λευκή Βίβλο

Διακήρυξη Υποστήριξης των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Ψωρίαση

Βασισμένο στις παροτρύνσεις οι οποίες έγιναν μέσα στη Λευκή Βίβλο (white Paper) για την Ψωρίαση, μια διακήρυξη υποστήριξης των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση, μέσα από το διαδίκτυο, έχει ανακοινωθεί από την ομάδα EEWGHP, την Janssen* και την Ευρωπαϊκή Ομπρέλα Οργανισμό για την Ψωρίαση EUROPSO (The European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements).

Η Διακήρυξη για τα δικαιώματα των ασθενών με Ψωρίαση είναι μια ευκαιρία για τους ασθενείς με ψωρίαση, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινότητα γενικά, να δείξουν την υποστήριξή τους προκειμένου οι ασθενείς οι οποίοι ζουν με την ψωρίαση να έχουν την μεγαλύτερη δυνατή φροντίδα.

Τη Διακήρυξη για τα δικαιώματα των ασθενών με ψωρίαση μπορείτε να τη δείτε εδώ, www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate



EEWGHP Members

Matthias Augustin (Chair)

Institute for Health Services Research in Dermatology and Nursing, University Clinics of Hamburg, Hamburg, Germany



José M. Alvaro-Gracia

Biological Therapies Unit Hospital Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones Biomédicas de la Princesa, Madrid, Spain



Martine Bagot

Department of Dermatology and Inserm U976, Hopital Saint-Louis, Paris, France



Ottfrid Hillmann

The European umbrella organisation for psoriasis movements (EUROPSO), Düsseldorf, Germany



Peter CM van de Kerkhof

Radboud University Nijmegen Medical Centre, Department of Dermatology, The Netherlands



Gisela Kobelt

Lund University, Lund, Sweden and European Health Economics, France



Mara Maccarone

Associazione per la Difesa degli Psoriasici, Rome, Italy



Luigi Naldi

Director, Centro Studi GISED, Presidio Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italy



Huub Schellekens

Departments of Pharmaceutical Sciences and Innovation Management, Utrecht University, Utrecht, The Netherlands



References:

1. Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1–16

2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis: Statistics. Available at: www.psoriasis.org/about/stats Last accessed on 27 April 2012

3. World Health Organisation. Available at: www.who.int/choice/demography/pop_death_rates/en/index.html Last accessed May 2012

4. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A, et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Oct;23 Suppl 2:1–70.

5. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72.