Για δεύτερη συνεχή χρονιά μία παγκόσμια εκστρατεία για τους νευροενδοκρινείς όγκους ενώνει τους πάσχοντες σε όλο τον κόσμο και ευαισθητοποιεί το κοινό για αυτή τη σπάνια μορφή καρκίνου.

Με ένα ταξίδι γύρω από τον κόσμο θα εορταστεί στις 10 Νοεμβρίου 2011 η δεύτερη Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (Worldwide NET Cancer Awareness Day, WNCAD). Καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας αυτής, στον δικτυακό τόπο www.netcancerday.org θα προβάλλονται βίντεο με γεγονότα και σχόλια ειδικών σχετικά με τους NET, ενώ οι επισκέπτες μπορούν να κάνουν “Like” στη σελίδα της εκστρατείας για τους NET στο Facebook (https://www.facebook.com/netcancerday) και μοιραστούν με τους φίλους τους τη ζέβρα-μασκότ με το σύνθημα “Think Zebra”.

Η «Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους» στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για μία σπάνια μορφή καρκίνου γνωστή ως νευροενδοκρινείς όγκοι (NET), τονίζοντας την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία και προσφέροντας ελπίδα στους ασθενείς με NET, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Περισσότεροι από το 50% των ασθενών με NET λαμβάνουν εσφαλμένη διάγνωση και υποβάλλονται αρχικά σε θεραπεία για διαφορετική νόσο, για τρία έως επτά χρόνια κατά μέσο όρο. Συχνά η σωστή διάγνωση γίνεται αφού ο καρκίνος έχει επεκταθεί (μετάσταση). Η ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση των NET υπογραμμίστηκε μεταξύ άλλων από τα πρόσφατα δημοσιεύματα σχετικά με τον θάνατο του Steve Jobs, τέως προέδρου της Apple. Ο Jobs έπασχε από παγκρεατικό νευροενδοκρινή όγκο (pNET), έναν σπάνιο καρκίνο που αναπτύσσεται αργά, ενώ συγχέεται συχνά με τον πιο επιθετικό καρκίνο του παγκρέατος, ο οποίος αναφέρθηκε εσφαλμένα σε πολλές δημοσιεύσεις ως αιτία θανάτου.

Η σημασία της ευαισθητοποίησης για τους NET
Ο επιπολασμός των νευροενδοκρινών όγκων αυξάνεται παγκοσμίως. Παρόλο που πρόκειται για μία μορφή καρκίνου που συνήθως αναπτύσσεται αργά, η έγκαιρη διάγνωση των NET είναι δύσκολη. Οι ΝΕΤ μπορεί να εμφανιστούν σε διάφορα σημεία του σώματος, αλλά συχνότερα εμφανίζονται στη γαστρεντερική οδό, συμπεριλαμβανομένων του λεπτού και του παχέος εντέρου, του στομάχου και της σκωληκοειδούς απόφυσης, καθώς και στους πνεύμονες. Οι NET μπορεί επίσης να εμφανιστούν στο πάγκρεας και το ορθό, ενώ σπάνια σε άλλες περιοχές.

Οι νευροενδοκρινείς όγκοι μπορεί να παράγουν υπερβολικές ποσότητες ορμονών, ενώ μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα τα οποία περιλαμβάνουν κοιλιακό πόνο, εξάψεις, διάρροια, συριγμό, αύξηση των καρδιακών παλμών και δερματικό εξάνθημα.

Οι διοργανωτές της «Παγκόσμιας Ημέρας για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους» ελπίζουν ότι η εκστρατεία θα ευαισθητοποιήσει για τους συγκεκριμένους καρκίνους, αυξάνοντας την έγκαιρη διάγνωση και μειώνοντας τις λανθασμένες διαγνώσεις. Για παράδειγμα, πολλοί ασθενείς με NET του γαστρεντερικού διαγιγνώσκονται λανθασμένα με σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου ή νόσο του Crohn.

Δραστηριότητες για την Παγκόσμια Ημέρα σε όλο τον κόσμο
Εκτός από το virtual ταξίδι σε όλο τον κόσμο, άνθρωποι θα τιμήσουν παντού την Παγκόσμια Ημέρα με διάφορες εκδηλώσεις, όπως: περίπατοι ευαισθητοποίησης σε Καναδά και Ηνωμένες Πολιτείες, διανομή πληροφοριακού υλικού σε νοσοκομεία και εμπορικά κέντρα στη Βουλγαρία, έπαρση σημαίας πάνω από το Καπιτώλιο των ΗΠΑ σε αναγνώριση της Παγκόσμιας Ημέρας, προβολή βίντεο για τους NET και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης από συλλόγους της Σουηδίας, της Ολλανδίας και των ΗΠΑ, συνέδρια ευαισθητοποίησης και εκδηλώσεις ενημέρωσης σε Γαλλία, Αυστραλία και Γερμανία, καθώς και εθνικές συναντήσεις ασθενών με ειδικούς σε Βρετανία και Νορβηγία.

Η επιτυχία της εκστρατείας συνεχίζεται
Κατά τον πρώτο χρόνο της, η εκστρατεία συγκέντρωσε περισσότερες από 5.000 ηλεκτρονικές υπογραφές στο διαδίκτυο για τη Διακήρυξη για τους ΝΕΤ καθώς και ακόμη 2.000 χειρόγραφες υπογραφές. Η Διακήρυξη είναι διαθέσιμη σε 9 γλώσσες: αγγλικά, βουλγαρικά, γαλλικά, γερμανικά, ισπανικά, κινέζικα, νορβηγικά, πολωνικά και σουηδικά. Επιπλέον ο κόσμος ενθαρρύνεται να συνεχίσει να υπογράφει τη διακήρυξη ώστε η εκστρατεία να φτάσει τον επόμενο στόχο της, τις 10.000 υπογραφές.

Περισσότεροι από 1.700 χρήστες του Facebook έχουν κάνει “Like” στη σελίδα της εκστρατείας από περισσότερες από 50 χώρες όπως Ιταλία, Ρωσία, Γαλλία, Ινδονησία, Αυστραλία, Μεξικό, Ινδία, Σουηδία, Καναδάς, ΗΠΑ, Βρετανία και Ολλανδία.

Σχετικά με τους διοργανωτές της εκστρατείας και τη ζέβρα-μασκότ
Η Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους διοργανώνεται από τη Συμμαχία για την Παγκόσμια Ημέρα ΝΕΤ (WNCAD Alliance), μια ανεπίσημη συνεργασία μεταξύ οργανώσεων για τους NET από ολόκληρο τον κόσμο που στόχο έχει την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τους NET παγκοσμίως. Η WNCAD Alliance αποτελείται από Συνεργάτες, Υποστηρικτές και την Παγκόσμια Κοινότητα για τους NET (World NET Community). Οι διοργανωτές της εκστρατείας καλούν σε συνεργασία ομάδες από όλο τον κόσμο που ενδιαφέρονται να στηρίξουν και να υπερασπιστούν τα άτομα με NET, ενώ μπορούν επίσης να στηρίξουν προσπάθειες για δημιουργία νέων Συλλόγων NET σε χώρες όπου δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο.

Η ζέβρα-μασκότ προέρχεται από το λογότυπο της καμπάνιας που χρησιμοποιείται για την εκστρατεία, ώστε να θυμίζει τη ρήση «όταν ακούτε οπλές, σκεφτείτε ζέβρες». Οι φοιτητές ιατρικής σε ορισμένες χώρες διδάσκονται «όταν ακούτε οπλές, σκεφτείτε άλογα, όχι ζέβρες», μαθαίνοντας δηλαδή να σκέφτονται την πιο πιθανή και κοινή αιτία συμπτωμάτων. Ωστόσο, με την προσέγγιση αυτή υπάρχει ο κίνδυνος να παραβλεφθούν σπανιότερες νόσοι όπως οι NET («ζέβρες») επειδή τα συμπτώματά τους είναι παρόμοια με αυτά των πιο κοινών ασθενειών όπως τη νόσο του Crohn, το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, το άσθμα ή τη ροδόχρους ακμή («άλογα»).

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εκστρατεία και δημοσιογραφικό υλικό υπάρχουν στον δικτυακό τόπο www.netcancerday.org .

Οι νευροενδοκρινείς όγκοι (ΝΕΤ) προκύπτουν από κύτταρα που μπορούν να παράγουν και να εκκρίνουν διάφορες ορμόνες που ρυθμίζουν τις σωματικές λειτουργίες1. Υπάρχουν πολλοί τύποι νευροενδοκρινών όγκων που μπορεί να εμφανιστούν σε διάφορα μέρη του σώματος. Ωστόσο, οι περισσότεροι εντοπίζονται στη γαστρεντερική οδό, το πάγκρεας και τους πνεύμονες2. Για παράδειγμα, οι προχωρημένοι καρκινοειδείς όγκοι είναι ένας τύπος NET που συχνά ξεκινά από τη γαστρεντερική οδό ή τους πνεύμονες3. Ένας άλλος, σχετικά σπάνιος τύπος NET, είναι οι παγκρεατικοί NET που καλούνται συχνά όγκοι κυττάρων των νησιδίων και οι επιλογές θεραπείας τους είναι περιορισμένες όταν διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο.

Οι νευροεκδοκρινείς όγκοι χωρίζονται σε δύο κατηγορίες: συμπτωματικοί ή ασυμπτωματικοί (γνωστοί και ως λειτουργικοί ή μη λειτουργικοί). Οι ασθενείς με συμπτωματικούς NET μπορεί να εμφανίσουν κλινικά συμπτώματα λόγω της υπερβολικής έκκρισης ορμονών από τα κύτταρα του όγκου. Για παράδειγμα, ορισμένα κύτταρα νευροεκδοκρινών όγκων μπορεί να εκκρίνουν σεροτονίνη, μια ορμόνη που ρυθμίζει τη διάθεση, τον ύπνο και την όρεξη.

Επιπολασμός, παράγοντες κινδύνου και πρόγνωση

Πρόσφατα δεδομένα δείχνουν ότι, το 2004, διαγνώσθηκαν περίπου 5 περιπτώσεις ΝΕΤ ανά 100.000 πληθυσμό. Ωστόσο, η επίπτωση των NET αυξάνεται δραματικά καθώς έχει υπερτετραπλασιαστεί τα τελευταία 30 χρόνια. Τα άτομα με οικογενειακό ιστορικό καρκίνου, οι γυναίκες και οι διαβητικοί διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης NET.

Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν, ενδεικτικά, τα εξής

• Εξάψεις
• Διάρροια
• Περιοδικό κοιλιακό άλγος
• Συριγμός
• Βήχας
• Αιματηρά πτύελα
• Γαστρεντερική αιμορραγία

Η επιβίωση ενός ασθενούς με NET ποικίλλει ανάλογα με το στάδιο της νόσου. Για ασθενείς που διαγιγνώσκονται με τοπικό ή προχωρημένο σε συγκεκριμένη περιοχή NET, ο μέσος χρόνος επιβίωσης είναι 18,5 και 9 χρόνια αντίστοιχα, ωστόσο, εάν ο καρκίνος είναι προχωρημένος, δηλαδή έχει επεκταθεί σε άλλα μέρη του σώματος (μετάσταση) ο μέσος χρόνος επιβίωσης κυμαίνεται από 33 μήνες για έναν καλώς ή μετρίως διαφοροποιημένο όγκο έως 9 μήνες για έναν πτωχά διαφοροποιημένο όγκο.
Δυστυχώς, οι NET συχνά διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο. Για παράδειγμα, σε περίπου 60% των ασθενών με παγκρεατικό NET η νόσος έχει φτάσει σε προχωρημένο στάδιο κατά το χρόνο διάγνωσης5.

Διάγνωση και θεραπεία
Οι NET σε ορισμένους ασθενείς μπορεί μη διαγνωσθούν για χρόνια εάν δεν συνοδεύονται από προφανή ή συγκεκριμένα σημεία ή συμπτώματα. Ο εκτιμώμενος χρόνος έως τη διάγνωση για τους NET είναι πέντε έως επτά χρόνια και ακόμη και οι συμπτωματικοί ασθενείς μπορεί να τύχουν εσφαλμένης διάγνωσης καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων νόσων και παθήσεων (π.χ. σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου).
Δεν υπάρχει έλεγχος ρουτίνας για τους NET, ωστόσο κοινά εργαλεία που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωσή τους είναι οι σαρώσεις αξονικής τομογραφίας (CT), η απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού (MRI), η υπερηχογραφία και η σπινθηρογραφία υποδοχέων σωματοστατίνης. Χρήσιμες επίσης στη διάγνωση των NET είναι οι εξετάσεις αίματος και ούρων που αξιολογούν βιοδείκτες όπως η χρωμογρανίνη A (CgA) ή το 5-HIAA, ένα υποπροϊόν της σεροτονίνης.
Η θεραπεία των NET εξαρτάται από το μέγεθος και τη θέση του καρκίνου, την εξάπλωση του καρκίνου σε άλλα μέρη του σώματος και τη συνολική υγεία του ασθενούς. Οι τρέχουσες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν.


Παγκόσμια Hμέρα για τους NET
Ομάδες ασθενών από 11 χώρες και τέσσερις ηπείρους ενώθηκαν για να ανακηρύξουν τη 10η Νοεμβρίου 2010 την πρώτη ετήσια Παγκόσμια Ημέρα για τους NET και να συμβάλουν στην ενημέρωση σχετικά με αυτή τη σπάνια μορφή καρκίνου. Μάθετε περισσότερα και υπογράψτε τη διακήρυξη για να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση για τους NET και την ανάγκη έγκαιρης διάγνωσης με μια επίσκεψη στη διεύθυνση www.netcancerday.org.