ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ


Συνάντηση με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας, πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 24 Μαΐου 2012, στη Ζυρίχη της Ελβετίας, με τη συμμετοχή εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας από διάφορα μέρη του πλανήτη, με θέμα «Ζώντας και δουλεύοντας με ΣΚΠ».

Την εκδήλωση χαιρέτισαν αρχικά οι : Christoph Thalheim (EMSP), Dr Christoff Lotter (Swiss MS Society), Dr Grith Knϋll (MD, CDMP) και Dr Stefan Schmitt (Novartis).

Το λόγο πήραν στη συνέχεια, σχεδόν όλοι οι ασθενείς που παραβρίσκονταν στην αίθουσα και με κατάθεση ψυχής, αφηγήθηκαν πως και πόσο άλλαξε η ζωή τους μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ.

Με εξαιρετικό ενδιαφέρον εξελίχθηκε η συζήτηση για τη δυνατότητα που έχουν οι ασθενείς με ΣΚΠ να παραμένουν επαγγελματικά ενεργοί ως πολύτιμοι συνεργάτες και δυναμικοί επιχειρηματίες στη χώρα τους. Αναφέρθηκαν, επίσης, εκτενώς στις συνθήκες που διαμορφώθηκαν τόσο στην επαγγελματική όσο και η προσωπική τους ζωή τους ανάλογα με την εξέλιξη της ασθένειας. Όλοι, όμως, συμφώνησαν πως οι θεαματικές εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής και φαρμακευτικής, ενήργησαν καταλυτικά στη ζωή τους.

Στην βιωματική αφήγησή τους οι ασθενείς επισήμαναν την ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης πληροφόρησης μέσω διαδικτύου και τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης ως τον πιο άμεσο και ευέλικτο τρόπο επικοινωνίας, υποστήριξης ακόμα και επαγγελματικής κατεύθυνσης.

Μέσα σε συγκινησιακά φορτισμένη ατμόσφαιρα, η συνάντηση ολοκληρώθηκε αργά το απόγευμα με τους παριστάμενους να ανανεώνουν το ραντεβού τους για επόμενη συνάντησή τους.

Πηγή: Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση


ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΗΡΥΝΣΗΣ

Η θεραπεία στοχεύει στην επιστροφή της λειτουργίας του σώματος μετά από ένα επεισόδιο, στην αποφυγή νέων επεισοδίων και στην αποφυγή της εξέλιξης της αναπηρίας.

Για την θεραπεία κάποιου επεισοδίου, χορηγούνται μεγάλες δόσεις κορτικοστεροειδών. Τα στεροειδή ανακόπτουν την πορεία της φλεγμονής και έτσι βοηθάνε στην ύφεση ή στη σταθεροποίηση των συμπτωμάτων.

Σήμερα υπάρχουν και άλλα φάρμακα τα οποία φαίνεται ότι μπορούν να τροποποιήσουν την εξέλιξη της νόσου. Τα φάρμακα αυτά μπορούν να μειώσουν την συχνότητα των υποτροπών, επιβραδύνουν την χρονική στιγμή εγκατάστασης της αναπηρίας και μειώνουν την εκφυλιστική δράση της ΣΚΠ όπως αυτή τεκμηριώνεται στη μαγνητική τομογραφία.

Οι υπάρχουσες θεραπείες περιλαμβάνουν τις ιντερφερόνες- Β και οξική γλατιραμέρη, θεραπείες που έχουν μία περιορισμένη επίδραση στην εξέλιξη της νόσου, και γίνονται με μορφή ένεσης, με συχνότητα από καθημερινά ως μία φορά την εβδομάδα. Τα τελευταία χρόνια έχει προστεθεί άλλη μια ενέσιμη θεραπεία, η ναταλιζουμαμπη, ένα μονοκλωνικό αντίσωμα, η χρήση του οποίου, λόγω του κινδύνου εμφάνισης σοβαρών παρενεργειών, περιορίζεται σε ασθενείς με ενεργό νόσο και ασθενείς χωρίς καλή ανταπόκριση στις θεραπείες πρώτης επιλογής.

Πρόσφατα, όμως κυκλοφόρησε και στη χώρα μας η πρώτη νέας γενιάς θεραπεία της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Πρόκειται για την φινγκολιμόδη.



Τι είναι η φινγκολιμόδη;

· Η φινγκολιμόδη, είναι μια νέα, χορηγούμενη από το στόμα, θεραπεία για την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα και την πρωτοπαθώς προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).

· Η φινγκολιμόδη ανήκει σε μία νέα κατηγορία σκευασμάτων, τους τροποποιητές των υποδοχέων της 1 φωσφορικής σφιγγοσίνης (S1-P), και δρα στη φλεγμονή και πιθανά στο κεντρικό νευρικό σύστημα

· Το ερευνητικό πρόγραμμα της φινγκολιμόδης περιλαμβάνει περισσότερους από 4.000 ασθενείς σε 31 χώρες, γεγονός που το καθιστά το μεγαλύτερο κλινικό πρόγραμμα Φάσης ΙΙΙ που έχει διεξαχθεί ποτέ για την ΣΚΠ.



· Πώς δρα η φινγκολιμόδη;

· Η φινγκολιμόδη αλληλεπιδρά με τους υποδοχείς S1P των λεμφοκυττάρων (έναν υποπληθυσμό λευκοκυττάρων) καθώς και των νευρικών κυττάρων και της νευρογλοίας.

· Η φινγκολιμόδη μειώνει τον αριθμό των ενεργοποιημένων λεμφοκυττάρων που κυκλοφορούν στο αίμα περιορίζοντάς τα στους λεμφαδένες. Η φινγκολιμόδη δρα μέσω τροποποίησης των υποδοχέων της S1P.

· Συνεπώς, ο αριθμός των ενεργοποιημένων λεμφοκυττάρων που φτάνουν στο ΚΝΣ μειώνεται, με αποτέλεσμα την μείωση της φλεγμονώδους βλάβης. Η φινγκολιμόδη μειώνει τον αριθμό των λεμφοκυττάρων στο περιφερικό αίμα με τρόπο αναστρέψιμο.

· Οι in vitro προκλινικές μελέτες έχουν δείξει επίσης ότι η φινγκολιμόδη επιδιορθώνει τη νευρική βλάβη δρώντας στα εγκεφαλικά κύτταρα:

· Προάγει την επιβίωση των ολιγοδενδροκυττάρων (εγκεφαλικά κύτταρα) που ευθύνονται για την παραγωγή μυελίνης στο ΚΝΣ .

· Ενεργοποιεί τους υποδοχείς S1P στα αστροκύτταρα (μη νευρικά κύτταρα), γνωστά για τον ενεργό τους ρόλο στην επιδιόρθωση των βλαβών του ΚΝΣ .




    Στην κορυφή