Την ανησυχία τους για την τυχη του Τμήματος Ινοκυστικής εκφράζουν τα μελή της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο σε ανοιχτη τους επιστολή προς τον υπουργό Υγείας, που υπογράφει ο πρόεδρος της Εταιρείας Κώστας Θεοδοσάκης:

"Προς: Τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Λοβέρδο
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Ως σύλλογος που η πλειοψηφία των περίπου 450 μελών του αποτελείται από γονείς παιδιών πασχόντων από ινοκυστική νόσο θα επιθυμούσαμε να σας κάνουμε γνωστή την απόγνωση και απελπισία μας για τους χειρισμούς της διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» όσον αφορά το τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου.
Προσπαθήσαμε επί μακρόν να μην σας εμπλέξουμε στα θέματα που αφορούν την ύπαρξη των παιδιών μας , σεβόμενοι τον 24ωρο φόρτο σας που προκύπτει από τις ακραίες, για τη χώρα και ειδικότερα για το χώρο της υγείας ,συνθήκες υπό τις οποίες καλείσθε να ασκήσετε το έργο σας.
Δυστυχώς, η συμπεριφορά και η στάση της Διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» απέναντι μας και απέναντι στα άρρωστα παιδιά μας, μας εξαναγκάζει να καταφύγουμε στην παρούσα επιστολή προσβλέποντας στη δική σας ευαισθησία και δίκαιη αντιμετώπιση.
Καθημερινά καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε ένα Γολγοθά. H Ινοκυστική συνιστά βαρύτατη ασθένεια, η οποία απαιτεί καθημερινή και συνεχή παρακολούθηση. Πρόκειται για το συχνότερα θανατηφόρο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής. Ο αριθμός των πασχόντων στην Ελλάδα ξεπερνά τους 800. Ζωτικής σημασίας για την επιβίωση των ασθενών είναι η αντιμετώπιση τους σε εξειδικευμένο κέντρο από γιατρούς εξειδικευμένους στη αντιμετώπιση της νόσου . Το Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» είναι ένα από τα μεγαλύτερα της Ευρώπης και το μόνο επίσημα αναγνωρισμένο στην χώρα μας. Το τμήμα ήταν και παραμένει υποστελεχωμένο, λειτουργεί σε χώρο χωρίς υποδομές, τα παιδιά μας νοσηλεύονται φιλοξενούμενα στις παιδιατρικές κλίνες του νοσοκομείου, ενώ οι ημέρες νοσηλείας τους είναι τόσες όσες και οι αντίστοιχες μιας παιδιατρικής κλινικής. Αίτημα χρόνων ήταν και παραμένει η στελέχωση του και η λειτουργία του βάσει των διεθνών οδηγιών.
Παρά το γεγονός ότι μετά τη μεταστέγαση του ογκολογικού δημιουργήθηκαν οι προϋποθέσεις και παρά τις υποσχέσεις της Διοίκησης ότι θα δει θετικά το αίτημα για παραχώρηση κλινών, όχι μόνο δεν έγινε τίποτε αλλά η Διοίκηση του νοσοκομείου προωθεί την ενοποίηση του Τμήματος Ινοκυστικής με τις παιδιατρικές κλινικές καταργώντας το μοναδικό εξειδικευμένο κέντρο που υπάρχει στη χώρα μας. Σας καλούμε να λάβετε θέση για την ανάλγητη στάση της Διοίκησης και να επιδείξετε ανθρωπιά και ευαισθησία εξετάζοντας σοβαρά το θέμα δημιουργίας ξεχωριστής κλινικής.
Επιπλέον, η παρελκυστική και καταστροφική στάση της Διοίκησης , η οποία περιορίζεται μόνο σε άνευ αντικρίσματος υποσχέσεις, αναδεικνύεται και από τις ενέργειες της για περαιτέρω υποστελέχωση του Τμήματος. Η Διοίκηση ενέκρινε τη χορήγηση εκπαιδευτικής άδειας στην επιμελήτρια Α του Τμήματος παρά το γεγονός ότι δεν πληρούνταν οι κατά νόμο προϋποθέσεις και παρά την τεκμηριωμένη αντίθετη άποψη του διευθυντή του Τμήματος, καθώς και τις αντίθετες διαβεβαιώσεις του Διοικητή προς εμάς.
Κύριε Υπουργέ,
Το μόνο που επιθυμούμε είναι η αγαστή συνεργασία με τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και νοσηλείας των παιδιών μας και δεν υπάρχει καθόλου ούτε χρόνος, ούτε χώρος για στείρες αντιπαραθέσεις. Πλην όμως με τις αδιαφανείς ενέργειες της Διοίκησης οδεύουμε ταχύτατα προς τη διάλυση του Τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου η τουλάχιστον στη σημαντική υποβάθμισή του (χωρίς η Διοίκηση ,εντελώς περιφρονητικά, ως να πρόκειται για ατομική της επιχείρηση να μας ενημερώνει ποια είναι τα απώτερα σχέδια της για το τμήμα) και αυτό έχουμε υποχρέωση απέναντι στα παιδιά μας να μην το αφήσουμε να περάσει.
Ευχαριστούμε εκ των προτέρων για την επέμβασή σας επί του προκειμένου".